Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Vakantie

Laatst herzien op 28 juli 2020
Trefwoorden:

Wanneer kinderen met PWS een groeihormoon behandeling krijgen en op vakantie willen gaan, is het belangrijk om met de volgende punten rekening te houden.

Medische verklaring

Zorg ervoor dat een medische verklaring is aangevraagd bij de behandelende kinderarts. In deze brief staat de medische verklaring voor het gebruik van de groeihormoon-injectiepen, zodat deze in de handbagage meegenomen mag worden indien het kind reist per vliegtuig. Tevens is het raadzaam om bij een buitenlandse bestemming, een Engelstalige medische brief in bezit te hebben met aandachtspunten van het PWS en met name het hydrocortison stressschema.

Vervoer

Groeihormoon moet gekoeld bewaard worden. Een koeltas of kleine koelbox kan uitkomst bieden. Tijdens een lange autoreis kan het groeihormoon bewaard worden in een koelbox die op de sigarettenaansteker kan worden aangesloten en de juiste temperatuur kan behouden (tussen +2 ºC en +8 ºC). Zorg dat er op de plaats van bestemming een goed functionerende koelkast is. Als er met het vliegtuig gereisd wordt, dient er rekening mee gehouden te worden dat groeihormoon niet mag bevriezen. Houd het daarom tijdens de vluchten altijd in de handbagage; in het bagageruim van een vliegtuig daalt de temperatuur immers ver onder nul.

Lees meer

Voldoende groeihormoon

Zorg dat er voldoende groeihormoon in uw bezit is. Neem voor de zekerheid altijd voor een paar dagen extra mee.

Hydrocortison

Zorg dat er van te voren voldoende hydrocortison tabletjes in huis zijn en neem deze mee op vakantie samen met het stressschema.

Tijdsverschil

Als er een tijdsverschil is met de plaats van bestemming, probeer dan zo snel mogelijk de tijd van bestemming aan te houden. Dus wanneer thuis ’s avonds de groeihormooninjecties worden toegediend, moeten de injecties ook tijdens de vakantie ‘s avonds worden toegediend bij het kind.

Medical Alerts

Zorg dat u het boekje Medical alerts bij zich heeft. Liefst in de taal van het land van bestemming.
Via de internationale PWS organisatie (IPWSO) kan je vertalingen van het boekje in een flink aantal talen downloaden.

Overige artikelen

Voor een kind dat thuis woont en intensieve zorg* nodig heeft, kun je dubbele kinderbijslag aanvragen bij de Sociale Verzekeringsbank (SVB) 
De voorwaarden hierbij zijn:
•    Kind is 3 jaar of ouder, maar jonger dan 18 jaar
•    Kind woont bij jou thuis** en heeft intensieve zorg nodig.

Kinderen die naar het Speciaal Onderwijs gaan kunnen onder bepaalde omstandigheden aanspraak maken op leerlingenvervoer per bus of per taxi.

Met een OV-begeleiderskaart reizen begeleiders van iemand met een ziekte of beperking gratis mee in het openbaar vervoer.

Reiskosten voor vervoer naar dokter, ziekenhuis en dergelijke zijn onder bepaalde voorwaarden fiscaal aftrekbaar.