Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Vroege interventie bij kinderen

Laatst herzien op 17 november 2016

De term ‘vroege interventie’ verwijst naar speciale programma’s voor jonge kinderen van nul tot zes jaar met sociaal-emotionele en cognitieve ontwikkelingsproblemen.
Kinderen met PWS ontwikkelen zich trager dan andere kinderen. Maar dat wil niet zeggen dat zij geen ontwikkelingsmogelijkheden hebben. Tegenwoordig heerst de gedachte dat niet alleen de aanleg van het kind, maar ook de mogelijkheden die kinderen vanuit hun omgeving aangeboden krijgen een rol spelen in hun ontwikkeling.

Zo zal fysiotherapie en logopedie het kind helpen om zich op motorisch- en taalgebied verder te ontwikkelen. De ontwikkeling op sociaal-emotioneel en cognitief gebied kan ook gestimuleerd worden. Dit is nodig omdat kinderen met PWS op latere leeftijd vaak problemen laten zien op sociaal-emotioneel gebied zoals autistisch gedrag, moeite hebben met het herkennen van gezichtsuitdrukkingen bij anderen, moeite hebben met samenspelen, te weinig flexibel zijn in hun denken en gedrag en moeite hebben om woede uitbarstingen onder controle te krijgen.

Lees meer

Vroege interventie programma’s zijn overigens geen wondermiddelen maar het gaat er wel om dat het eigen potentieel van het kind zo optimaal mogelijk ontwikkeld wordt. Een interventie programma kan bijdragen aan een gunstiger verloop van de sociaal-emotionele ontwikkeling van het kind.

Problemen op sociaal-emotioneel gebied zijn moeilijk voor te stellen omdat baby’s met PWS vaak rustig en lief zijn en weinig aandacht vragen. Het lijkt de ideale, tevreden baby maar het is juist opmerkelijk gedrag dat deze jonge kinderen weinig aandacht vragen aan hun ouders (en verzorgers). Normaal gesproken lachen jonge kinderen veel, huilen ze, raken zij gefrustreerd, geven zij aan als ze honger hebben, raken ze de ouders aan en kirren ze. Maar baby’s met PWS zijn slap, slaperiger en trager in hun reactie en dit kan gevolgen hebben voor hoe zij communiceren met hun ouders, bijvoorbeeld:

  • Ze kunnen hun hoofdjes minder goed omhoog houden waardoor zij hun ouders niet goed kunnen volgen en daardoor minder goed en lang contact kunnen maken;
  • Ze geven de eerste maanden van hun leven slecht aan of ze honger hebben (in een latere levensfase wordt het eten juist een probleem);
  • Ze huilen vaak minder en zachter en hebben daardoor moeite om aandacht te vragen aan hun ouders;
  • Ze slapen meer waardoor er minder tijd overblijft voor contact met hun ouders;
  • Ze zijn slap en daardoor kunnen zij minder emotionele gezichtsexpressie laten zien waardoor niet goed te zien is hoe zij zich voelen;
  • Ze verwerken informatie langzamer waardoor ouders een reactie van het kindje kunnen missen.

Uit bovenstaande voorbeelden wordt duidelijk dat het voor ouders moeilijk is om hun baby met PWS meteen goed te begrijpen, omdat het kind weinig emoties laat zien of weinig aandacht vraagt.

Normale baby’s ontwikkelen zich in de eerste maanden van hun leven sterk door het contact dat zij met hun ouders en hun naaste omgeving hebben. Doordat de baby met PWS moeilijker aandacht vraagt, kan het zijn dat de baby het contact misloopt met de ouders dat belangrijk en nodig is voor de sociaal-emotionele, taal- en cognitieve ontwikkeling.
Hier hebben noch de ouder noch het kind ‘schuld’ aan! PWS is een complex syndroom en de kenmerken van PWS kunnen effect hebben op hoe ouder en kind met elkaar communiceren.

Hoe kan de omgeving bijdragen aan de ontwikkeling van kinderen met PWS?
Uit steeds meer onderzoek blijkt het belang van de omgeving voor de ontwikkeling van jonge kinderen maar vooral ook bij kinderen met een ontwikkelingsachterstand. Hier spelen ‘vroege interventie’ programma’s op in.
Om de sociaal-emotionele ontwikkeling van het jonge kind te stimuleren leren de ouders  bijvoorbeeld bijzondere communicatie- en speeltechnieken. De ouder kan in spelsituaties het kind leren omgaan met emoties zoals boosheid, verdriet en angst. Vaak kan een jonge kind met PWS deze gevoelens niet goed laten zien en is het onduidelijk in welke mate het kind deze emoties ervaart. Terwijl het ervaren van deze emoties van groot belang is voor de emotionele ontwikkeling op latere leeftijd: als een kind geen of onvoldoende boosheid heeft ervaren op de jonge leeftijd kan het later sneller oncontroleerbare woedeuitbarstingen krijgen omdat het niet geleerd heeft hoe het met boosheid om moet gaan.

Welke vroege interventie programma’s voor de sociaal-emotionele ontwikkeling?
Het is belangrijk dat de ouders een programma kiezen dat past bij het kind, bij henzelf en eventuele overige gezinsleden. Sommige vroege interventie programma’s lopen net zoals logopedie en fysiotherapie enkele jaren door en daarom is het van belang een programma te kiezen waarmee je als ouders uit de voeten kan. Overigens, vroege interventie programma’s komen niet in plaats van logopedie en fysiotherapie. Juist de manier waarop fysiotherapie en logopedie wordt toegepast leer je door het vroege interventie programma: fysiotherapeutische - of logopedische oefeningen worden ingebed in een sociaal, interactieve en uitdagende omgeving. Op deze manier doe je als ouders dus veel tegelijkertijd, zonder dat er nog eens een aparte therapie bijkomt.

Veel vroege interventie programma’s kunnen waardevol zijn voor kinderen met PWS. Niet alle sociaal-emotionele vroeg interventie programma’s worden echter vergoed door de verzekering. Soms vallen dergelijke interventie programma’s onder de dagbehandeling voor jonge kinderen. Deze programma’s worden dan vaak wel vergoed door de verzekering.

Er zijn veel verschillende organisaties die ondersteuning bieden aan gezinnen met jonge kinderen met een ontwikkelingsachterstand of gedragsproblemen. Bij Integrale Vroeghulp werken een aantal van deze organisaties (zoals MEE, kinderrevalidatie en kinderdagcentra) samen. Juíst die samenwerking maakt Integrale Vroeghulp zo waardevol. Ieder brengt zijn of haar eigen deskundigheid mee; er wordt van alle kanten naar jouw situatie gekeken. Je vindt er een luisterend oor en jouw vragen worden snel, gericht en doeltreffend beantwoord.
 Website: http://www.integralevroeghulp.nl/

Onderstaande lijst biedt slechts een greep uit vroege interventie programma’s. Stichting MEE kan je eventueel verder helpen met het vinden van een passende interventie voor jouw kind.

Relationele ontwikkeling/Emerging Body Language (EBL)
Emerging Body Language (EBL) is een methode voor baby’s, kinderen en volwassenen met ontwikkelingsstoornissen, contact- en communicatieproblemen.
 Website: http://www.welketherapie.nl/de-methode-emerging-body-language-ebl

Floortime of FloorPlay
De naam zegt het al: ‘op de grond spelen’, maar dan op een speciale manier. Bij het toepassen van FloorPlay ga je mee in de interesses van je kind en kom je meer en meer met je kind in contact. Dit wordt tijdens FloorPlay ‘volgen’ of ‘volg de lijn van het kind’ genoemd. Je kind is de regisseur tijdens het spelen, en jij als ouder bent de co-regisseur. Je gaat je kind uitdagen om te communiceren, problemen op te lossen en om creatief te zijn. FloorPlay is een manier om samen te zijn, waar je ook bent.
 Website: http://www.floortime.nl

Kleine stapjes
Dit is een vroeg interventie programma dat speciaal voor kinderen met Down syndroom is ontwikkeld. Het programma kleine stapjes kan ook heel waardevol zijn voor kinderen met PWS.
 Website: http://www.downsyndroom.nl/kleinestapjes/

Muziektherapie
Stichting Papageno helpt kinderen met autisme met speciaal ontwikkelde programma’s en therapieën vol muziek. Muziektherapie is een middel om een kind met autisme te bereiken, nieuwsgierig te maken en te motiveren. Er ontstaat een veilige sfeer waarin een kind zich vrij kan uiten.  Website: http://www.stichtingpapageno.nl/nl/

Theraplay
Theraplay is een methode om de natuurlijke band tussen ouder en kind te versterken, vooral als dit om welke reden dan ook niet altijd soepel verloopt.
 Website: http://www.theraplay.nl

Hanen programma
Het doel van het Hanen programma is het verbeteren van de communicatie tussen ouder(s) en kind en daarmee het stimuleren van de spraaktaalontwikkeling van het kind. Daardoor verbetert het onderlinge contact tussen ouder(s) en kind. Dit wordt bereikt door ouders, aan de hand van de communicatieprincipes van Hanen, meer inzicht te geven in de belevingswereld van hun kind. Voor het volgen van het programma is een verwijzing logopedie noodzakelijk.
 Website: http://www.communicatiemethodenemb.nl/methoden/overige-methoden/het-hanen-ouderprogramma-hanencursus/

Trainingen vroeg interventieprogramma's
 Website: https://www.stibco.nl/index.php/ouders

Verder lezen?
Chantal Kemner (2011). Het sociale leven van baby’s. Uitgeverij: Balans.
Greenspan, S. & Wieder, S. (2003). Als Uw Kind Speciale Aandacht Nodig Heeft. Uitgeverij: Lifetime.
Janssens, A. & Doorn, E. van (2012). Groeien doe je samen. Uitgeverij: Lannoo.

 

Overige artikelen

In deze film laten Bart Rovers (vader van Lott en Mirren met PWS), Vivienne Schellekens (kinderfysiotherapeut) en Leo van Vlimmeren (kinderfysiotherapeut Expertisecentrum PWS) het belang zien van kinderfysiotherapie bij de begeleiding van kinderen met PWS.

De motorische ontwikkeling bij zuigelingen met PWS verloopt vertraagd. Dit hangt samen met de spierzwakte waardoor ze meer moeite hebben tegen de zwaartekracht in te bewegen. Gemiddeld duurt het twee keer zo lang voor kinderen met PWS om de normale ontwikkelingsmijlpalen te bereiken. De gemiddelde leeftijd waarop kinderen met PWS zelfstandig kunnen zitten is 15 maanden, lopen kunnen ze vaak zonder ondersteuning rond de leeftijd van 2,5 jaar.

De emotionele leeftijd van kinderen met PWS loopt achter. Dit betekent dat kinderen met PWS zich jonger gedragen dan hun leeftijdsgenootjes.

Het boekje De motorische ontwikkeling van kinderen met het Prader-Willi syndroom is een speciale Nederlandstalige samenvatting van het proefschrift Motor development in Prader-Willi syndrome van Linda Reus.

U kunt het boekje hier downloaden.