Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Zorg voor volwassenen met PWS

Laatst herzien op 04 juli 2019

Dr. Laura de Graaff-Herder van het Erasmus MC vertelt over de zorg voor volwassenen met PWS. In de volwassenenpoli van het Expertisecentrum PWS werkt een team van specialisten aan de gezondheid en het welzijn van mensen met PWS: internist-endocrinoloog, diëtist, psycholoog en arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG). Er wordt gewerkt vanuit vier verschillende invalshoeken: hormoontekorten, voeding, gedrag en de hersenen, bewegingsapparaat.

Het belang van screening

Vanwege de hoge pijndrempel klagen mensen met PWS niet snel. Daardoor ontstaat het risico dat bepaalde ziektes pas ontdekt worden wanneer ze al ver zijn gevorderd. Om dat te voorkomen worden volwassenen met PWS een keer per jaar onderzocht: lichamelijk onderzoek, bloedonderzoek en zo nodig botonderzoek. Dr. Laura de Graaff-Herder legt uit.

Overige artikelen

In Nederland wordt groeihormoonbehandeling betaald door de zorgverzekering voor kinderen met PWS totdat ze zijn uitgegroeid. Voor volwassenen met PWS wordt groeihormoon niet vergoed door de zorgverzekering. Dit wordt pas mogelijk, indien nieuw onderzoek aantoont, dat ook (jong)volwassenen extra groeihormoon nodig hebben.