Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

De meeste kinderen en jongvolwassenen met PWS krijgen dagelijks groeihormoon toegediend. Dit gebeurt met een onderhuidse injectie. Ouders/verzorgen krijgen aangeleerd hoe ze deze injecties kunnen toedienen. Sommige oudere kinderen met PWS kunnen leren zichzelf te injecteren.

Voor een kind dat thuis woont en intensieve zorg nodig heeft, kan je dubbele kinderbijslag krijgen.
Wat zijn de voorwaarden?

  • Jouw kind is 3 jaar of ouder, maar jonger dan 18 jaar
  • Jouw kind woont bij jou thuis
  • Jouw kind heeft intensieve zorg nodig. Het Centrum indicatiestelling zorg (CIZ) geeft hierover een advies af.

In deze film laten Manon de Jonge (moeder van Roos), Ellen Knaap (kinderfysiotherapeut) en Leo van Vlimmeren (kinderfysiotherapeut Expertisecentrum PWS) het belang zien van kinderfysiotherapie bij de begeleiding van kinderen met PWS. 

De term ‘vroege interventie’ verwijst naar speciale programma’s voor jonge kinderen van nul tot zes jaar met sociaal-emotionele en cognitieve ontwikkelingsproblemen.
Kinderen met PWS ontwikkelen zich trager dan andere kinderen. Maar dat wil niet zeggen dat zij geen ontwikkelingsmogelijkheden hebben. Tegenwoordig heerst de gedachte dat niet alleen de aanleg van het kind, maar ook de mogelijkheden die kinderen vanuit hun omgeving aangeboden krijgen een rol spelen in hun ontwikkeling.

De motorische ontwikkeling bij zuigelingen met PWS verloopt vertraagd. Dit hangt samen met de spierzwakte waardoor ze meer moeite hebben tegen de zwaartekracht in te bewegen. Gemiddeld duurt het twee keer zo lang voor kinderen met PWS om de normale ontwikkelingsmijlpalen te bereiken. De gemiddelde leeftijd waarop kinderen met PWS zelfstandig kunnen zitten is 15 maanden, lopen kunnen ze vaak zonder ondersteuning rond de leeftijd van 2,5 jaar.

Het is cruciaal om de motorische ontwikkeling te stimuleren bij jonge kinderen met PWS, omdat ze de motorische vaardigheden nodig hebben om hun omgeving te ontdekken en daarvan te leren. Het is daarom belangrijk dat een kinderfysiotherapeut het kind begeleidt ook na de babytijd.

Toon meer resultaten