Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

het huis van begrip

omdat ik iets wil delen met lotgenoten
omdat ik iets wil weten over het
Prader-Willi syndroom

Over het Huis van Begrip



Kenniscentrum

Er worden steeds meer kinderen en (jong)volwassenen bekend die kenmerken hebben van PWS, maar bij wie de bijbehorende genetische afwijking op chromosoom 15 niet wordt gevonden. De zorg voor Prader-Willi like valt nu onder het expertisecentrum PWS.

Kinderen met PWS vormen een kwetsbare groep wat betreft ademhalingsproblemen tijdens hun slaap. Bekend is dat zij soms even stoppen met ademhalen. Dit wordt een apneu genoemd. Er wordt onderscheid gemaakt tussen centrale apneus en obstructieve apneus. Bij oudere kinderen en volwassenen komen vooral de obstructieve apneus voor.

Sommige kinderen met PWS hebben meer tijd nodig om zindelijk te worden. Zeker ’s nachts kan het langer duren voordat kinderen droog blijven. De meeste zorgverzekeraars vergoeden (grote) luiers of incontinentiemateriaal vanaf de leeftijd van vijf jaar.







BLIJF OP DE HOOGTE VAN PWS

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief



Het Huis van begrip

Bekijk hier de video over het Huis van begrip