Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

De Prader-Willi Stichting en het Prader-Willi Fonds gaan nauwer samenwerken. Daartoe hebben ze een samenwerkingsovereenkomst gesloten. De belangrijkste punten uit deze overeenkomst zijn: samen optrekken in de belangenbehartiging, samen financieren van digitaal expertisecentrum Prader-Willi syndroom / Toolkit PWS en het verbinden van beide besturen door dubbelfuncties.

Vanaf 1 december moet iedereen verplicht een mondkapje dragen in openbare gebouwen. Bijvoorbeeld in winkels, stations, luchthavens of de bibliotheek. Dit is in eerste instantie ingevoerd voor de duur van drie maanden, dus tot 1 maart 2021. Dit geldt in principe ook voor mensen met een ziekte of beperking. Maar wat als die niet in staat zijn een mondkapje te dragen of op te zetten? Vilans beschrijft in dit artikel wat dit betekent voor de cliënt zelf en voor diens zorgprofessionals.

Tussen eind juni en eind augustus 2020 hebben 131 mensen de vragenlijst ingevuld die was uitgezet door het Prader-Willi Fonds en de Prader-Willi Stichting. Inmiddels is de rapportage van het onderzoek gereed en hebben de besturen van beide organisaties zich gebogen over de resultaten. De Conclusies en resultaten uit de rapportage worden door de besturen overgenomen. Hieronder volgen de belangrijkste conclusies en aanbevelingen.

Het Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie van Vincent van Gogh voor geestelijke gezondheid nodigt deelnemers uit voor onderzoek naar kwaliteit van leven en trauma bij familieleden van personen met het Prader-Willi syndroom (PWS). Zij zoeken eerstegraads- en  tweedegraads familieleden van 18 jaar en ouder, van een persoon met PWS. Bijzonder aan dit onderzoek is dat juist de naasten van mensen met PWS in dit onderzoek centraal staan. Er hebben zich inmiddels 51 familieleden aangemeld, maar wat de onderzoekers betreft komen daar nog veel meer aanmeldingen bij ...

Maastricht, 20 oktober 2020 - Tijdens een lunchbijeenkomst werd de samenwerking tussen Vincent van Gogh voor geestelijke gezondheid en Maastricht UMC+ voor (jong-)volwassenen met erfelijke en aangeboren aandoeningen geformaliseerd. Beide organisaties werken al jaren samen op het gebied van wetenschappelijk onderzoek naar genetische ontwikkelingsstoornissen. Met een gezamenlijk academisch, multidisciplinaire spreekuur beogen zij hoog specialistische zorg te bieden die afgestemd is op de behoefte van de patiënt en diens familie.

Deze nieuwsbrief van Stichting Kind en Groei informeert over resultaten uit het onderzoek naar groeihormoonbehandeling bij jongvolwassenen en de ZEPHYR-studie. Ook vind je informatie over de veranderingen bij het polibezoek, een nieuw onderzoek naar skin picking en de poli voor mensen met Prader-Willi Like. En geeft een update over ervaringen met het Coronavirus en PWS.

Toon meer resultaten