Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Vorig jaar hebben we een begin gemaakt met de revisie van de kennisteksten op de website van het expertisecentrum PWS. In deze nieuwsbrief houden we je op de hoogte van aanpassingen in de bestaande artikelen of nieuwe onderwerpen. En indien nodig, geven we aan wat de belangrijkste veranderingen zijn. Vernieuwd zijn de teksten van de Medical Alerts (!) en de teksten over fysiotherapie. Nieuw is het artikel over de griepprik bij PWS.

Een korte impressie van het jaar 2018 van het digitale expertisecentrum PWS.

Het is zover! Vandaag lanceren we met veel genoegen de vernieuwde website van het Huis van begrip. De huisgenoten zijn de eersten met wie we dit delen. Morgen lanceren we bij alle huisgenoten, maar ook bij een breder publiek, de eerste editie van de nieuwsbrief. Hierin lees je onder meer wat er allemaal is veranderd in het digitaal expertisecentrum PWS. We nodigen je van harte uit zelf alvast een kijkje te nemen.

Huis van begrip niet meer weg te denken

In oktober 2016 werd het digitale kennis- en lotgenotenportaal van het expertisecentrum PWS gelanceerd onder de naam ‘Het Huis van begrip’. Nu, twee jaar later is het Huis van begrip al 24.000 keer bezocht...

Recent is er een bericht geplaatst op de Prader-Willi Facebookgroep over Carbetocine. Kan Carbetocine het honger-gevoel (hyperfagie) van kinderen met PWS  verminderen of misschien zelfs wegnemen? Tijd om de experts van het expertisecentrum te raadplegen …

Marielle van Eekelen is sinds 2001 als verpleegkundige betrokken bij de poli voor kinderen met PWS en het onderzoek naar toediening van het  groeihormoon aan deze kinderen. Door dit onderzoek raakte de behandeling met het groeihormoon al spoedig geregistreerd en behoort dit nu tot de standaard klinische zorg voor kinderen met PWS tot ze zijn uitgegroeid. Anno 2018 loopt de studie nog steeds. Het had niet veel gescheeld of een carrièreswitch tot kinderrechter had roet in het eten gegooid. Gelukkig lopen dingen soms anders dan je bedenkt …

Toon meer resultaten