Antipsychotica zijn middelen die in de psychiatrie worden voorgeschreven aan mensen met een psychose. In de zorg voor verstandelijk gehandicapten worden antipsychotica van oudsher voorgeschreven bij probleemgedrag. Probleemgedrag is echter geen goede reden om antipsychotica voor te schrijven. Toch blijkt dat afbouw van antipsychotica bij mensen met een verstandelijke beperking en probleemgedrag vaak niet lukt. Onderzoekers gaan op zoek naar het waarom.

Sinds begin 2019 loopt de ZEPHYR-studie in Noord- Amerika en Europa. Deze internationale studie test de veiligheid en werkzaamheid van de stof Livoletide gedurende langere tijd bij mensen met het Prader-Willi Syndroom (PWS). Livoletide lijkt een gunstig effect te hebben op hyperfagie, voedsel gerelateerd gedrag en de energiebalans.

Het organisatiecomité van het expertisecentrum Prader-Willi syndroom / Stichting Kind en Groei nodigt u van harte uit voor het symposium Prader-Willi syndroom op 7 februari 2020. De locatie van het event is Diergaarde Blijdorp in Rotterdam. Op deze middag wordt het laatste nieuws en de ontwikkelingen op het gebied van PWS gepresenteerd en besproken.

Bericht van Prader-Willi Fonds en Prader-Willi Stichting

Begin december is er bericht over de problemen met de verstrekking van groeihormoon aan de deelnemers aan de Young Adult Prader-Willi (YAP) studie. We zijn blij te kunnen berichten dat deze nu lijken te zijn opgelost. De problemen ontstonden toen de leverancier van het groeihormoon Pfizer aangaf niet langer gratis groeihormoon ten behoeve van deze studie te zullen verstrekken.

Bericht van Stichting Kind en Groei / Erasmus MC / Expertisecentrum PWS

De Young Adult Prader-Willi (YAP) studie onderzoekt de lange-termijn effecten en veiligheid van groeihormoonbehandeling bij jongeren en (jong)volwassenen met Prader-Willi syndroom, een zeldzame en ernstige aandoening veroorzaakt door een verandering in chromosoom 15.

Sinds de start van de studie wordt het groeihormoon (Genotropin, Pfizer) door de fabrikant verstrekt, via Apotheekzorg. De fabrikant heeft zeer recent besloten dat zij de levering per 1 december 2019 stopt.

In juli verscheen “Up to date over Prader-Willi syndroom”, een overzicht van de meest recente inzichten over het gedrag en de begeleidingsbehoefte van volwassenen met Prader-Willi syndroom (PWS). Vilans stelde het overzicht samen, in opdracht van het Prader-Willi Fonds.