Professionals
Bewegen en sporten
Lichamelijke beweging zal altijd deel moeten blijven uitmaken van het dagelijks leven van kinderen, pubers en (jong)volwassenen met PWS. Door de problemen in de hormonale aansturing hebben mensen met PWS niet alleen risico op overgewicht en obesitas, maar ook op vroegtijdige botontkalking, suikerziekte en hart- en vaatziekten.
Bewegen en goede voeding vormen voor bovenstaande problemen het beste medicijn. Bewegen leidt tot een toename van de spiermassa en hoe meer spiermassa des te hoger is de stofwisseling, ook in rust.
Door de vertraagde stofwisseling, het risico op overgewicht en de ongeremde eetlust, is het belangrijk om dagelijks voldoende te bewegen. Lichamelijke beweging versterkt de spieren, houdt het gewicht op peil en kan tevens een sociale functie vervullen.
Dit kan bijvoorbeeld met fitness, paardrijden of fietsen. Reguliere teamsporten zijn vaak lastig voor mensen met PWS; enerzijds door de spierslapte, anderzijds door de snelheid van het spel welke vraagt om voldoende motorische coördinatie en inzicht in het spel. Er bestaan sportmogelijkheden voor minder validen, voor zowel kinderen als volwassenen, die wel geschikt kunnen zijn, bijvoorbeeld G-voetbal (voetbalteams van gehandicapten). Ook wandelen met de hond, lopen in plaats van het gebruik van openbaar vervoer of auto en buiten spelen zijn vormen van lichaamsbeweging.
Overige artikelen
Bij mensen met PWS werkt de afstemming van hormonen in het lichaam vaak niet optimaal. Dat komt omdat de aansturing vanuit de hersenen (de hypothalamus) gestoord is.
Eén hormoon welke verstoord kan zijn bij mensen met PWS betreft het stresshormoon (het cortisol) . Dit hormoon wordt in de bijnieren gemaakt, dit is een orgaan dat bovenop de nieren ligt. Bij mensen met PWS zijn de bijnieren gezond. Echter, omdat de aansturing van de bijnieren door de hersenen vaak niet optimaal is, kan er in gevallen van ernstige of langdurige ziekte of stress een tekort van stresshormoon ontstaan.
Dr. Laura de Graaff-Herder van het Erasmus MC vertelt over het stresshormoon bij volwassenen met PWS.
De geslachtsdelen, vooral de balzak bij jongens en de binnenste schaamlippen bij meisjes, zijn vaak onderontwikkeld bij kinderen met PWS. Lang is gedacht dat dit kwam omdat de geslachtsorganen niet goed werden aangestuurd vanuit de hersenen. Nieuwe inzichten laten zien dat het een combinatie is van zowel weinig aansturing vanuit de hersenen als een verminderde werking van de zaadballen en eierstokken.
Bij de meeste kinderen met PWS beginnen de eerste kenmerken van de puberteitsbeharing eerder dan bij hun leeftijdsgenoten. De oorzaak hiervan is het vroegtijdig oplopen van androgenen in het bloed. Androgenen zijn hormonen die worden geproduceerd door de bijnier, net als het stresshormoon cortisol. Androgenen zorgen voor schaamhaarontwikkeling, okselbeharing, een volwassen transpiratiegeur en jeugdpuistjes.
Een verminderde speekselproductie wordt vaak gezien bij mensen met PWS. Mensen met PWS zijn minder gevoelig voor dorstprikkels en lopen daardoor meer risico op uitdroging, voornamelijk bij warm weer. Naast een verminderde speekselproductie is het speeksel vaak ook dikker en taaier.
Voor mensen met PWS is het dragen van een SOS-hulpmiddel verstandig. Hierin kunnen medische gegevens en identiteitsgegevens vermeld worden, zodat zij in noodsituaties zo goed mogelijk geholpen kunnen worden.
Informatie over spoedeisende medische situaties over PWS is beschreven in het boekje Medical Alerts.
