Professionals
Kenmerken kind 6 t/m 12 jaar
Op de kinderleeftijd houden de voedingsproblemen over het algemeen aan. Voeding-gerelateerd gedrag komt vaak meer op de voorgrond naarmate kinderen ouder worden en een eigen wil ontwikkelen. Kinderen met PWS houden van regelmaat en een duidelijke structuur in de dag, ook met betrekking tot eten. Ze vinden het soms lastig om te gaan met veranderingen en kunnen sommige situaties niet overzien. Hierdoor ontstaat onduidelijkheid en onzekerheid, wat stress en spanning kan veroorzaken.
Bepaalde gedragingen, zoals het telkens weer opnieuw uitvoeren van een handeling, driftbuien en/of overmatig krabben en pulken aan de huid (skin picking) kan steeds meer op de voorgond komen te staan tijdens de kinderleeftijd. Kinderen tussen 6 en 12 jaar hebben vaker vroegtijdige puberteitsbeharing, slaapgerelateerde ademhalingsproblemen, een kromming van de wervelkolom (scoliose) en platvoeten.
Overige artikelen
De puberteit is een turbulente tijd waarin veel veranderingen optreden op hormonaal, lichamelijk en vooral ook psychosociaal gebied. Veel kinderen met het Prader-Willi syndroom voelen zich in deze periode onzeker. Hun lichaam verandert en ze kunnen zich meer bewust worden van de reacties en het gedrag van anderen
Volwassenen met PWS hebben een verhoogde kans op diverse gezondheidsklachten. Screening helpt deze vroegtijdig te onderkennen
In deze video vertellen deskundigen, familieleden en patiënten over PWS. Moeder van Werner (2) over het eetgedrag van haar zoontje: 'In het begin was ik bang dat we niet normaal naar verjaardagen konden gaan, maar nu zijn we wel losser geworden. Hij moet ook gewoon kind kunnen zijn.'
Het Prader-Willi syndroom is door de genetische oorzaak een moeilijk te bevatten aandoening. In een poging om PWS voor mensen zonder een medische achtergrond begrijpelijk te maken is er in opdracht van het Prader-Willi Fonds een beeldverhaal gemaakt, waarin de oorzaken en achtergronden worden uitgelegd.
Informatie over spoedeisende medische situaties over PWS is beschreven in het boekje Medical Alerts.
