Professionals
- Over PWS
- Over Prader-Willi Like
- Gezondheid
- Operatie en narcose
- Voeding
- Ontwikkeling
- Gedrag
- Seksualiteit
- Behandeling
- Onderwijs
- Praktisch
- Werk en inkomen
- Wonen
- Onderzoek
- Psychotrauma en kwaliteit van leven bij familieleden van personen met Prader-Willi syndroom
- Groeihormoon behandeling bij Prader-Willi syndroom 2023
- Up to date over Prader-Willi syndroom
- Nieuwe behandelinzichten in Prader-Willi syndroom
- Landelijke Groeihormoonstudie 2019
- Oxytocine onderzoek
- Psychiatrische stoornissen bij PWS (PD studie)
- Landelijke Groeihormoonstudie 2015
- MoTraP studie
- Landelijke Groeihormoonstudie 2012
- Gezond ouder worden
- Landelijke Groeihormoonstudie 2009
- Landelijke Groeihormoonstudie 2007
- Internationale samenwerking
- Genetica van PWS bij volwassenen
- Geslachtshormoon tekort bij volwassenen met PWS
- Gezondheidsproblemen bij volwassenen met PWS
- Groeihormoononderzoek bij volwassenen met PWS
- Stresshormoon tekort bij volwassenen met PWS
- Hartproblemen bij volwassenen met PWS
- Onderzoek naar kanker bij volwassenen met PWS
- Informatie voor de huisarts
- Schildklierproblemen bij volwassenen met PWS
- Onderzoek naar pijnkenmerken bij mensen met Prader-Willi, Williams en Fragile-X-syndromen
Het PWS-team van Stichting Kind en Groei heeft in de oxytocinestudie de effecten van oxytocine neusspray op het sociale gedrag en eetgedrag van kinderen met PWS onderzocht. In december 2015 is de oxytocinestudie afgerond.
Oxytocine is een hormoon dat wordt gemaakt door neuronen in de hersenen. Uit eerder onderzoek is gebleken dat oxytocine onder andere invloed heeft op de regulering van de eetlust, het lichaamsgewicht en het sociale gedrag. Bij mensen met PWS is het aantal neuronen dat oxytocine maakt 42% lager dan bij mensen zonder PWS. Dit zou een mogelijke verklaring kunnen zijn voor de toegenomen eetlust en het gedragspatroon dat we bij veel kinderen en (jong)volwassenen met PWS zien.
In totaal deden 25 kinderen met PWS van 6 tot 14 jaar mee met het onderzoek. Alle kinderen kregen gedurende 4 weken oxytocine neusspray en gedurende 4 weken een placebo neusspray. Bij ieder ziekenhuisbezoek werd nuchter bloed geprikt en de kinderen werden bij ieder ziekenhuisbezoek gewogen en gemeten. Na het bloed prikken kregen de kinderen een gestandaardiseerd ontbijt. Ouders werden gevraagd vragenlijsten in te vullen over het sociale gedrag en het eetgedrag. Ook werd een DEXA scan en een MRI gemaakt. De resultaten van de MRI’s worden nog geanalyseerd en volgen later.
Resultaten
In de totale groep van 25 kinderen met PWS tussen de 6 en 14 jaar oud werd geen effect van oxytocine versus placebo op het sociale gedrag, de voedsel inname of de verzadiging gevonden. Bij kinderen jonger dan 11 jaar werd een positieve effect van oxytocine gezien. In vergelijking met placebo waren kinderen tijdens 4 weken oxytocine minder vaak boos of verdrietig en hadden zij minder conflicten. Ook was er minder voedselgerelateerd gedrag. Bij kinderen ouder dan 11 jaar werden de positieve effecten op sociaal gedrag en eetgedrag niet gevonden. Er waren tijdens de studie geen bijwerkingen van oxytocine.
Conclusie
Oxytocine neusspray heeft een positief effect op het sociaal gedrag en voedselgerelateerd gedrag van kinderen van 6 tot 11 jaar, maar niet bij kinderen van 11 tot 14 jaar. Dit verschil in effectiviteit heeft mogelijk te maken met de dosering van oxytocine, de duur van behandeling of de invloed van puberteitshormonen. Oxytocine lijkt een veelbelovend middel voor kinderen met PWS. Om erachter te komen waarom het effect van oxytocine afhankelijk lijkt te zijn van de leeftijd, is meer onderzoek nodig. Momenteel wordt dan ook hard gewerkt aan het opstarten van een nieuw onderzoek naar de effecten van oxytocine bij kinderen met PWS. In dat onderzoek zullen onder andere verschillende doseringen oxytocine worden onderzocht en gedurende langere tijd.
De Oxytocine studie werd gefinancierd door het Prader-Willi Fonds en Stichting Kind en Groei.
Overige artikelen
Sinds 2002 wordt in Nederland door Stichting Kind en Groei de Landelijke Groeihormoonstudie verricht voor kinderen met PWS. In 2015 is Nienke Bakker gepromoveerd op de studie Growth hormone treatment in children with Prader-Willi syndrome From infancy to adulthood.
De MoTraP studie is in Nederland uitgevoerd bij jonge zuigelingen in de leeftijd van 0-2 jaar. Dit onderzoek betrof het promotie onderzoek van Linda Reus onder begeleiding van Prof.dr. Ria Nijhuis-van der Sanden (kinderfysiotherapeut en Hoogleraar Paramedische Wetenschappen) en Dr. Barto Otten, kinderendocrinoloog en Dr. Leo van Vlimmeren, kinderfysiotherapeut.
Sinds 2002 wordt in Nederland door Stichting Kind en Groei de Landelijke Groeihormoonstudie verricht voor kinderen met PWS. In 2012 is Elbrich Siemensma gepromoveerd op de studie Prader-Willi syndrome Adrenarche, gonadal function, cognition, psychosocial aspects and effects of growth hormone treatment in children.
De studie “Gezond ouder worden met Prader-Willi syndroom” heeft van 2007 - 2011 plaatsgevonden aan het Gouverneur Kremers Centrum en de afdeling Klinische Genetica van het Maastricht Universitair Medisch Centrum. Het onderzoek had ten doel om de kenmerken van het Prader-Willi syndroom (PWS) op de volwassen leeftijd in kaart te brengen.
Sinds 2002 wordt in Nederland door Stichting Kind en Groei de Landelijke Groeihormoonstudie verricht voor kinderen met PWS. in 2009 is Roderick de Lind van Wijngaarden gepromoveerd op de studie Prader-Willi syndrome New perspectives and effects of growth hormone treatment in children.
Sinds 2002 wordt in Nederland door Stichting Kind en Groei de Landelijke Groeihormoonstudie verricht voor kinderen met PWS. In 2007 is Dederieke Festen gepromoveerd op de studie Prader-Willi syndrome Clinical aspects and effects of growth hormone treatment.