Professionals
Kenmerken peuter en kleuter
Rond de kleuterleeftijd vindt er bij veel kinderen met PWS een geleidelijke verandering in het eetgedrag plaats: van moeilijk zelfstandig kunnen eten en drinken naar een verhoogde drang om (te veel) te eten. Dit is een van de meest opvallende en problematische aspecten van PWS. In combinatie met de vertraagde stofwisseling en lage spiermassa kan de verhoogde interesse in eten bij kinderen met PWS gemakkelijk leiden tot overgewicht. Samen met de verandering in het eetpatroon kan er ook een gedragsverandering plaatsvinden. Kinderen met PWS beginnen soms onaangepast gedrag te vertonen.
Overige artikelen
De puberteit is een turbulente tijd waarin veel veranderingen optreden op hormonaal, lichamelijk en vooral ook psychosociaal gebied. Veel kinderen met het Prader-Willi syndroom voelen zich in deze periode onzeker. Hun lichaam verandert en ze kunnen zich meer bewust worden van de reacties en het gedrag van anderen
Volwassenen met PWS hebben een verhoogde kans op diverse gezondheidsklachten. Screening helpt deze vroegtijdig te onderkennen
In deze video vertellen deskundigen, familieleden en patiënten over PWS. Moeder van Werner (2) over het eetgedrag van haar zoontje: 'In het begin was ik bang dat we niet normaal naar verjaardagen konden gaan, maar nu zijn we wel losser geworden. Hij moet ook gewoon kind kunnen zijn.'
Het Prader-Willi syndroom is door de genetische oorzaak een moeilijk te bevatten aandoening. In een poging om PWS voor mensen zonder een medische achtergrond begrijpelijk te maken is er in opdracht van het Prader-Willi Fonds een beeldverhaal gemaakt, waarin de oorzaken en achtergronden worden uitgelegd.
Informatie over spoedeisende medische situaties over PWS is beschreven in het boekje Medical Alerts.
