Professionals
Kenmerken volwassenen
Op volwassen leeftijd is er een sterk verhoogde kans op het ontwikkelen van suikerziekte en hart- en vaatziekten. Ook is er een verhoogde kans op botontkalking (osteoporose). De afwijkende voetstand en kromming van de wervelkolom kunnen tot klachten leiden van het bewegingsapparaat. Er is een verhoogde kans op luchtweginfecties, vocht vasthouden en wondroos (mede door het pulken of krabben aan de huid). Veel van deze aandoeningen geven niet meteen klachten, maar kunnen wel ernstige problemen veroorzaken als ze niet behandeld worden. De kans op het (te) laat consulteren van een arts is groot door de verstandelijke beperking, de verhoogde pijngrens en omdat mensen met PWS vaak geen koorts ontwikkelen.
In dit filmpje wordt het belang van screening van een volwassenen met PWS toegelicht.
Overige artikelen
In de kinderleeftijd houden de problemen met voedsel over het algemeen aan. Gedragingen rondom voeding komen meer op de voorgrond naarmate kinderen ouder worden en een eigen wil ontwikkelen. Kinderen met PWS houden van regelmaat en een duidelijke structuur in de dag. Ze vinden het soms lastig om om te gaan met veranderingen en kunnen de situaties niet overzien.
De puberteit is een turbulente tijd waarin veel veranderingen optreden op hormonaal, lichamelijk en vooral ook psychosociaal gebied. Veel kinderen met het Prader-Willi syndroom voelen zich in deze periode onzeker. Hun lichaam verandert en ze kunnen zich meer bewust worden van de reacties en het gedrag van anderen
In deze video vertellen deskundigen, familieleden en patiënten over PWS. Moeder van Werner (2) over het eetgedrag van haar zoontje: 'In het begin was ik bang dat we niet normaal naar verjaardagen konden gaan, maar nu zijn we wel losser geworden. Hij moet ook gewoon kind kunnen zijn.'
Het Prader-Willi syndroom is door de genetische oorzaak een moeilijk te bevatten aandoening. In een poging om PWS voor mensen zonder een medische achtergrond begrijpelijk te maken is er in opdracht van het Prader-Willi Fonds een beeldverhaal gemaakt, waarin de oorzaken en achtergronden worden uitgelegd.
Informatie over spoedeisende medische situaties over PWS is beschreven in het boekje Medical Alerts.
