Professionals
Seksualiteit
Seksualiteit is een belangrijk onderwerp voor veel mensen met PWS. De behoefte aan seks is bij sommige volwassenen afwezig, maar staat bij anderen juist op de voorgrond. Dit staat vaak los van het wel of niet gebruiken van geslachtshormonen.
Uit onderzoek bij een groot aantal volwassenen met PWS is gebleken dat tot 65% van de mensen met PWS ooit seksueel is misbruikt in ruil voor eten (het zogenaamde 'sex for food').
Het is belangrijk dat ouders en begeleiders hier alert op zijn en dit onderwerp niet uit de weg gaan, waarbij zij zich moeten realiseren dat de volwassene in kwestie vaak niet in staat is hier weloverwogen beslissingen over te nemen.
Anticonceptie
De puberteitsontwikkeling bij meisjes met PWS verloopt anders dan bij meisjes zonder PWS. Hoewel de puberteit vaak spontaan en op een normale leeftijd begint, is er in de meeste gevallen daarna sprake van een vertraagde en onvolledige puberteitsontwikkeling. Dit heeft te maken met een verminderde aansturing vanuit de hersenen en een verminderde werking van de eierstokken. Veel meisjes met PWS krijgen borstontwikkeling. Menstruaties zijn echter zeldzaam bij (jonge) vrouwen met PWS.
Sommige (jonge) vrouwen hebben onregelmatige menstruaties. Er is lang gedacht dat vrouwen met PWS onvruchtbaar zijn, maar wereldwijd hebben een aantal vrouwen met PWS een baby gekregen. Een van de vrouwen kreeg een kind met Angelman syndroom. De kans op het krijgen van een kind met Angelman syndroom is bij vrouwen met PWS aanzienlijk verhoogd.
Ons onderzoek liet zien dat de AMH-waarde in het bloed bij meisjes met PWS vergelijkbaar is met leeftijdsgenoten zonder PWS. Dit betekent dat meisjes met PWS een vergelijkbare eicelvoorraad hebben als leeftijdsgenoten zonder PWS. Ook bleek dat er bij 50% van de jongvolwassen vrouwen met PWS ooit een eisprong heeft plaatsgevonden. Aangezien het niet uitgesloten is dat vrouwen met het Prader-Willi syndroom vruchtbaar zijn, wordt geadviseerd om anticonceptie toe te passen indien de situatie hierom vraagt. Voorbeelden van anticonceptie zijn bijvoorbeeld de anticonceptiepil, de prikpil of een spiraal. Bij de prikpil en de spiraal wordt aangeraden ook oestrogenen te gebruiken, vanwege het effect op de botdichtheid. Welke vorm van anticonceptie voor uw kind het beste is, is van verschillende factoren afhankelijk. Het is belangrijk u goed voor te laten lichten door de behandelend arts.
Overige artikelen
Dr. Laura de Graaff-Herder van het Erasmus MC vertelt over het onderwerp seksualiteit bij volwassenen met PWS.
Dr. Laura de Graaff-Herder van het Erasmus MC vertelt over het onderwerp ‘sex for food’ bij volwassenen met PWS.
Informatie over spoedeisende medische situaties over PWS is beschreven in het boekje Medical Alerts.
