Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Medical Alerts 2016

Informatie rondom spoedeisende medische situaties is weergegeven in het boekje Medical Alerts. Dit boekje kan daarbij helpen. Het is raadzaam dit boekje zoveel mogelijk bij de hand te hebben. Klik hier om het boekje te openen.
De belangrijkste punten uit het boekje staan hieronder:

Prader-Willi Syndroom gaat vaak gepaard met:

1.            Gestoorde temperatuurregulatie
2.            Gestoorde pijnwaarneming
3.            Ongeremde eetlust (vanaf kleuterleeftijd)
4.            Stress-geïnduceerde centrale bijnierschorsinsufficiëntie (cortisoltekort)
5.            Verstandelijke beperking

Daarom: Vertrouw niet (alleen) op anamnese en lichamelijk onderzoek. Doe laagdrempelig aanvullend onderzoek! Beschouw ongerustheid van ouders of verzorgers als expert opinion.

Afwezigheid van koorts sluit een infectie niet uit.

Afwezigheid van pijn sluit ernstige pathologie (fractuur, appendicitis of volvulus) niet uit.

Denk bij onbegrepen buikklachten aan binge eating of maagruptuur.
Beschouw verminderde eetlust als een alarm symptoom.
Bewaak op de SEH en verpleegafdeling de keuken en het eten van medepatiënten!

Geef bij lichamelijke stress (infectie, fractuur) hydrocortison, tenzij recent bijnierschorsinsufficiëntie is uitgesloten.
Zie voor de juiste toepassing pagina 16 en 17 van het boekje Medical alerts

Benader de patiënt op zijn eigen ontwikkelingsleeftijd.
Leg aan de patiënt uit wat er gaat gebeuren, wees geduldig en probeer vertrouwen te winnen. Dit kan voorkomen dat de opname voortijdig moet worden beëindigd wegens obstinaat gedrag.