| |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Nieuwsbrief #2
12 februari 2019
|
|
|
|
Changing Lives, Changing Attitudes
Deze nieuwsbrief starten we met het verhaal van Danny met PWS, die Nederland gaat vertegenwoordigen bij de Special Olympics (SO) in Abu Dhabi en Dubai in maart 2019. Het motto van de SO is ‘Changing Lives, Changing Attitudes’ en dat blijkt zeer van toepassing ● Verder vind je in deze nieuwsbrief een interview met professor Ria Nijhuis-van der Sanden. Zij is de geestelijk moeder van het digitaal expertisecentrum PWS en hield op 1 februari haar afscheidrede ● In december is de crowdfunding gestart voor de groeihormoon 30+ studie. In deze nieuwsbrief lees je over het belang van dit onderzoek ● Verder een update van alle vernieuwde teksten in het kenniscentrum, waaronder de Medical Alerts en de teksten over fysiotherapie. Nieuw toegevoegd is het artikel over wanneer de griepprik bij PWS geadviseerd wordt ● Tot slot het digitaal expertisecentrum PWS 2018 in beeld en een dilemma om op te reageren.
Veel lees plezier gewenst!
|
|
 |
Special Olympics
Elk kind met een beperking heeft zijn eigen uitdagingen. Ik ben van mening dat deze
uitdagingen te vergelijken zijn met de uitdagingen van een topsporter. De mijlpalen die deze
kinderen halen zijn te vergelijken met de prestaties van de topsporters.
Bij de Special Olympics komen twee werelden samen...
|
|
|
|
 |
Changing Lives, Changing Attitudes
Het motto van de Special Olympics is ‘Changing Lives, Changing Attitudes’. Dit verhaal van Danny en zijn familie, op weg naar de SO van maart 2019, laat mooi zien hoe dit motto doorwerkt in het dagelijkse leven van de deelnemers...
|
|
|
Hart voor PWS met Ria Nijhuis-van der Sanden
Op 1 februari hield professor Ria Nijhuis-van der Sanden haar afscheidsrede ‘Movere et moveri’, bewegen en bewogen worden. Dit vormt de kern van de ergotherapie, fysiotherapie en logopedie, de disciplines die afgelopen 10 jaar onder haar leerstoel paramedische zorg vielen. Tevens zijn dit de disciplines waar mensen met PWS vroeg of laat mee te maken krijgen. Juist vroege interventies zijn belangrijk als ook de samenwerking van de therapeut met het kind en de ouders. Ria, tevens geestelijk moeder van het digitaal expertisecentrum, vertelt...
|
|
|
|
|
Dilemma v/d maand: Het nest verlaten
De tijd breekt een keer aan dat je kind uit huis gaat, ook je kind met PWS. Voor iedereen een hele stap. Hoe bereid jij jouw kind voor op dit uit huis gaan? En wanneer begin je daarmee?
Heb je zelf een ander dilemma waar je aandacht voor wilt vragen? De redactie plaatst elke maand een nieuw dilemma, dat kan ook jouw dilemma worden! Geef het ons door via deze link.
|
|
 |
Crowdfunding voor groeihormoonstudie 30+
Het Prader-Willi team voor volwassenen van het Erasmus Medisch Centrum heeft samen met endocrinologen uit Zweden, Italië, Frankrijk, Spanje en Australië het INfoRMED-PWS netwerk opgericht (International Network for Research and Education in PWS). INfoRMEd-PWS wil een internationale studie uitvoeren naar de effecten van groeihormoon bij volwassenen met PWS van 30 jaar en ouder. Het benodigde bedrag van 1,2 miljoen euro is er bijna. Er is nog 100.000 euro nodig om werkelijk te kunnen starten...
|
|
|
|
 |
Nieuw in het expertisecentrum PWS
Vorig jaar hebben we een begin gemaakt met de revisie van de kennisteksten op de website van het expertisecentrum PWS. In deze nieuwsbrief houden we je op de hoogte van aanpassingen in de bestaande artikelen of nieuwe onderwerpen. En indien nodig, geven we aan wat de belangrijkste veranderingen zijn. Vernieuwd zijn de teksten van de Medical Alerts en de teksten over fysiotherapie. Nieuw is het artikel over de griepprik bij PWS...
|
|
|
Jaaroverzicht digitaal expertisecentrum PWS
Een korte impressie van het jaar 2018 van het digitaal expertisecentrum PWS...
|
|
|
Steun ons
Het digitaal expertiscentrum PWS ontvangt geen financiële steun van de overheid of zorgverzekeraars. Het Prader-Willi Fonds is op dit moment de enige financier. Steun daarom het Prader-Willi Fonds.
|
|
|
|
Je ontvangt deze mail omdat jouw gegevens voorkomen in het adressenbestand van het Expertisecentrum PWS.
Als je geen berichten meer wilt ontvangen, dan kun je je uitschrijven door hier te klikken.
Wil je de ontvangst van deze nieuwsbrief wijzigen?
Je kunt hier je gegevens aanpassen of je afmelden voor deze lijst.
|
| © 2019 EXPERTISECENTRUM PWS, ALLE RECHTEN VOORBEHOUDEN |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
