Huis van begrip niet meer weg te denken

In oktober 2016 werd het digitale kennis- en lotgenotenportaal van het expertisecentrum PWS gelanceerd onder de naam ‘Het Huis van begrip’. Nu, twee jaar later is het Huis van begrip al 24.000 keer bezocht. Het is een begrip geworden voor ouders, professionals en andere begeleiders en daarom niet meer weg te denken. In deze eerste nieuwsbrief van het Huis van begrip presenteren we graag het vernieuwde uiterlijk van de site. Tevens zijn alle functionaliteiten nu goed toegankelijk vanaf smartphones en tablets en voldoet de site aan de huidige privacywetgeving

Interview met Marielle van Eekelen

Marielle van Eekelen is sinds 2001 als verpleegkundige betrokken bij de poli voor kinderen met PWS en het onderzoek naar toediening van het groeihormoon aan deze kinderen. Door dit onderzoek raakte de behandeling met het groeihormoon al spoedig geregistreerd en behoort dit nu tot de standaard klinische zorg voor kinderen met PWS tot ze zijn uitgegroeid. Anno 2018 loopt de studie nog steeds. Het had niet veel gescheeld of een carrièreswitch tot kinderrechter had roet in het eten gegooid. Gelukkig lopen dingen soms anders dan je bedenkt …

De zorglast bij mantelzorgers van mensen met het Prader-Willi syndroom is hoog

Dit is de conclusie van een Amerikaans onderzoek naar de zorglast van mantelzorgers voor mensen met het Prader-Willi syndroom (PWS). Het onderzoek laat zien hoe deze zorgtaak ingrijpt op veel vlakken van het welzijn van de mantelzorger. De zorglast blijkt zelfs hoger dan die bij mantelzorgers van mensen met dementie, alzheimer en niet aangeboren hersenletsel. Wat de suggestie wekt dat mensen die zorg verlenen aan iemand met PWS nog onvoldoende herkend worden in hun behoeften aan mantelzorgondersteuning.

Steun ons

Het digitaal expertiscentrum PWS ontvangt geen financiële steun van de overheid of zorgverzekeraars. Het Prader-Willi Fonds is op dit moment de enige financier. Steun daarom het Prader-Willi Fonds.

Contactgegevens

info@expertisecentrumpws.nl of via het contactformulier.

Ga naar Artsen expertisecentrum voor contact met onze artsen.