Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Huis van begrip niet meer weg te denken

Redactie
26 oktober 2018

In oktober 2016 werd het digitale kennis- en lotgenotenportaal van het expertisecentrum PWS gelanceerd onder de naam ‘Het Huis van begrip’. Nu, twee jaar later is het Huis van begrip al 24.000 keer bezocht. Het is een begrip geworden voor ouders, professionals en andere begeleiders en daarom niet meer weg te denken. In deze eerste nieuwsbrief van het Huis van begrip presenteren we graag het vernieuwde uiterlijk van de site. Tevens zijn alle functionaliteiten nu goed toegankelijk vanaf smartphones en tablets en voldoet de site aan de huidige privacywetgeving … 

De aanleiding
Erasmus MC, Radboudumc en Stichting Kind en Groei, zijn in 2015 door de minister van VWS aangewezen als Expertisecentrum PWS. De centra trekken hierbij samen op. De belangrijkste taken voor een expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen zijn patiëntenzorg, wetenschappelijk onderzoek, het ontwikkelen van richtlijnen en zorgstandaarden, voorlichting en deskundigheidsbevordering. De inbreng van het patiëntperspectief binnen het expertisecentrum wordt geborgd door samenwerking met de patiëntenorganisatie Prader-Willi Stichting en met het Prader-Willi Fonds.

Het belang van het delen van kennis en ervaringen
In het Huis van begrip is alle informatie gebundeld die van belang is voor mensen met PWS, hun ouders en verzorgers, hun behandelaars en begeleiders. Het Huis van begrip is een kenniscentrum dat naast alle relevante medische, paramedische en gedragswetenschappelijke informatie ook de weg wijst naar praktische zaken zoals onderwijs, werk en inkomen, persoonsgebonden budget, wonen enzovoort.
Daarnaast is het een portaal waar in een beveiligde en veilige omgeving directbetrokkenen (Huisgenoten) elkaar ontmoeten en hun ervaringen delen. Uit die gedeelde ervaringen ontstaan inzichten die uiteindelijk weer leiden naar nieuwe kennis.
Om de activiteiten van het expertisecentrum en ontwikkelingen rond PWS beter zichtbaar te maken, brengen we nu ook elk kwartaal een nieuwsbrief uit. Dit is de eerste editie met onder meer de rubrieken nieuws, kennis en ‘Hart voor PWS’.
Ook zijn we nu te vinden op de sociale media Facebook, LinkedIn en Twitter.

Financiering
Het Huis van begrip, alsmede de coördinatie van alle werkzaamheden, is en wordt mogelijk gemaakt door de financiering door het Prader-Willi Fonds (PWF). Het PWF is opgericht door Ingeborg Hoenders en Gertjan van den Beuken, ouders van een jongeman met PWS. Het Fonds ijvert voor goede en betrouwbare informatievoorziening over PWS.