Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel
wat wil je wetenKenniscentrum
Ga naar de Toolkit PWS
Voor begeleiders van mensen met het Prader-Willi Syndroom

het huis van begrip

omdat ik iets wil delen met lotgenoten
omdat ik iets wil weten over het
Prader-Willi syndroom

Ga naar de Toolkit PWS
Voor begeleiders van mensen met het Prader-Willi Syndroom

Over het Huis van Begrip



Kenniscentrum

PWL is een verzamelnaam voor kinderen en (jong) volwassenen die aan kenmerken van het PraderWilli syndroom (PWS) voldoen, zoals ondergewicht op jonge leeftijd, ontwikkelen van overgewicht later in de kindertijd, onverzadigbare eetlust en/ of een ontwikkelingsachterstand. Kinderen met PWS hebben een afwijkend stukje erfelijke informatie op chromosoom 15, maar bij kinderen met PWL wordt dit niet gevonden.

Voor meer informatie over PWL en de PWL studie kan er contact worden opgenomen met het Expertisecentrum PWS/PWL. Er mag ook contact opgenomen worden met de arts-onderzoeker van de PWL-studie van Stichting Kind en Groei, Alicia Juriaans, via telefoonnummer 010 - 225 15 33, of per e-mail via a.juriaans@kindengroei.nl.  

Kinderen met PWL in de leeftijdscategorie van 4 t/m 16 jaar (voor meisjes t/m 14 jaar) kunnen meedoen aan de PWL studie. Deze studie vindt plaats in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam en wordt uitgevoerd door Stichting en Kind en Groei. Tijdens de PWL studie gaan we onderzoeken welke kenmerken en DNA afwijkingen er nog meer voorkomen bij PWL. Daarnaast zullen we de behandeling met groeihormoon onderzoeken. Aan de studie kunnen uiteindelijk 64 kinderen meedoen. 







BLIJF OP DE HOOGTE VAN PWS

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief



Het Huis van begrip

Bekijk hier de video over het Huis van begrip