| |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Nieuwsbrief #3
11 juli 2019
|
|
|
|
Vicieuze cirkel van PWS
In deze nieuwsbrief delen we met jullie de nieuwe filmpjes in het digitaal expertisecentrum PWS over de zorg voor volwassenen waarin onder andere de vicieuze cirkel bij PWS wordt uitgelegd ● het interview met Laura de Graaff die de zorg voor volwassenen naar een hoger plan trekt ● tips voor naasten met handvatten om het eetprogramma van iemand met PWS te begrijpen ● wat de rol is van vitamine D en botdichtheid bij het voorkomen van scoliose bij PWS ● welke teksten zijn vernieuwd in het kenniscentrum ● wie er zijn geridderd voor hun verdiensten voor de PWS gemeenschap op koningsdag 2019 ● en hoe PWS als nevenbevinding van de NIPT test nieuwe informatievoorziening vraagt.
Veel lees plezier gewenst!
|
|
 |
Volwassen worden met PWS
Sinds 2015 bestaat er een speciale poli voor volwassenen met PWS onder leiding van internist-endocrinoloog Dr. Laura de Graaff. Om meer bekendheid te genereren voor de specifieke zorg die volwassenen met PWS nodig hebben, heeft ze meegewerkt aan een serie informatieve filmpjes die nu beschikbaar zijn in het digitaal expertisecentrum PWS...
|
|
|
|
 |
Snoepen: tips voor naasten
Het is heel belangrijk dat vrienden, familie, leerkrachten, buren, begeleiders enzovoort goed op de hoogte zijn van de noodzaak om strikt om te gaan met het vastgestelde eetprogramma van iemand met PWS. Er is nu een flyer ontwikkeld om dit onder de aandacht te brengen in je omgeving...
|
|
|
Hart voor PWS – interview met Laura de Graaff
Sinds 2015 draait ze in het Erasmus MC een poli voor volwassenen met het Prader-Willi syndroom en zet ze zich in om de kwaliteit van zorg voor deze doelgroep te verbeteren. Voor het digitaal expertisecentrum heeft ze onlangs de filmpjes over volwassenen met PWS opgenomen die we eerder in deze nieuwsbrief lanceerden. Een goed moment voor een nadere kennismaking met dr. Laura de Graaff-Herder, internist-endocrinoloog Erasmus MC...
|
|
|
|
|
Dilemma v/d maandHoe zorgen jullie ervoor dat de kinderen zonder PWS voldoende aandacht krijgen?
Heb je zelf een ander dilemma waar je aandacht voor wilt vragen? De redactie plaatst elke maand een nieuw dilemma, dat kan ook jouw dilemma worden! Geef het ons door via deze link.
|
|
 |
Scoliose: wat is de rol van botdichtheid en vitamine D?
Scoliose is een veelvoorkomend probleem bij kinderen met Prader-Willi syndroom (PWS). Het komt voor bij 30% van de kinderen jonger dan 10 jaar en bij 80% van de kinderen van 10 jaar en ouder. Een groot deel van de scolioses wordt in de loop van de tijd ernstiger. Waarom scoliose bij kinderen met PWS ontstaat is nog onbekend...
|
|
|
|
 |
Revisie van de rubriek ‘Over PWS’
Het motto van het digitaal expertisecentrum is: relevant, zo volledig mogelijk, betrouwbaar en actueel. Daarom wordt van alle artikelen door de experts van het expertisecentrum periodiek beoordeeld of ze nog up-to-date zijn en voldoen aan de laatste inzichten. Onlangs zijn alle teksten in de rubriek ‘Over PWS’ opnieuw beoordeeld...
|
|
|
Geridderd voor hun verdiensten voor de PWS gemeenschap
In de lintjesregen van koningsdag 2019 werden Ingeborg Hoenders en Gertjan van den Beuken beiden benoemd tot ridder in de Orde van Oranje-Nassau. Een feestelijk moment en hoe verdiend gezien hun tomeloze inzet voor de PWS gemeenschap!
|
|
 |
Berichten Top 10 PWS awareness maand
Traditiegetrouw is de maand mei de maand om awareness voor PWS te genereren. Heel de maand mei heeft de redactie op Facebook elke dag een bericht gedeeld met haar volgers. Dit bleef niet zonder resultaat. We bereikten in deze maand de 100 volgers en wisten met enthousiaste hulp van diezelfde volgers een bereik van 18.889 mensen te realiseren. Ben je benieuwd welke berichten het meest werden gelezen?
|
|
|
|
 |
PWS als nevenbevinding van de NIPT
Afgelopen periode kwamen meerdere vragen binnen bij het digitaal expertisecentrum PWS over de NIPT (niet-invasieve prenatale test). Dit is een bloedonderzoek bij aanstaande moeders waarmee onderzocht wordt of er aanwijzingen zijn dat het ongeboren kind down-, edwards- of patausyndroom heeft. Als “bijvangst” van deze test kunnen ook andere chromosoomafwijkingen gevonden worden, de zogeheten nevenbevindingen. Het Prader-Willi syndroom is er daar een van...
|
|
|
Steun ons
Het digitaal expertiscentrum PWS ontvangt geen financiële steun van de overheid of zorgverzekeraars. Het Prader-Willi Fonds is op dit moment de enige financier. Steun daarom het Prader-Willi Fonds.
|
|
|
|
Je ontvangt deze mail omdat jouw gegevens voorkomen in het adressenbestand van het Expertisecentrum PWS.
Als je geen berichten meer wilt ontvangen, dan kun je je uitschrijven door hier te klikken.
Wil je de ontvangst van deze nieuwsbrief wijzigen?
Je kunt hier je gegevens aanpassen of je afmelden voor deze lijst.
|
| © 2019 EXPERTISECENTRUM PWS, ALLE RECHTEN VOORBEHOUDEN |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
