Scoliose bij PWS. Wat is de rol van botdichtheid en vitamine D?

Scoliose is een veelvoorkomend probleem bij kinderen met Prader-Willi syndroom (PWS). Het komt voor bij 30% van de kinderen jonger dan 10 jaar en bij 80% van de kinderen van 10 jaar en ouder. Een groot deel van de scolioses wordt in de loop van de tijd ernstiger. Waarom scoliose bij kinderen met PWS ontstaat is nog onbekend, maar er wordt gedacht dat het vooral te maken heeft met de lagere spiermassa. Er zijn nog geen aanwijzingen dat de sterkte van de botten hierin een rol speelt.

Het is bekend dat vitamine D belangrijk is voor het ontwikkelen van sterke botten. Omdat mensen met PWS op latere leeftijd een hoger risico hebben op het ontwikkelen van broze botten, wordt de vitamine D spiegel jaarlijks gecontroleerd tijdens de grote controle in het expertisecentrum PWS of door de eigen kinderarts. Een vitamine D tekort komt regelmatig voor, ook bij kinderen en volwassenen zonder PWS, met name tijdens de wintermaanden wanneer we minder buiten komen. Als we bij kinderen en volwassenen met PWS een lage vitamine D spiegel vinden, adviseren we elke dag vitamine D te nemen. De dosering is afhankelijk van de vitamine D spiegel in het bloed. 
 
Op dit moment zijn er geen studies die specifiek hebben gekeken naar vitamine D spiegels en scoliose bij kinderen met het Prader-Willi syndroom. Het expertisecentrum zal hier binnenkort meer aandacht aan besteden. In ons eerdere onderzoek vonden we geen verschil in de sterkte van de botten tussen kinderen met en zonder scoliose. Dat betekent dat kinderen met minder sterke botten geen hoger risico hebben op het ontwikkelen van scoliose.