Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Geridderd voor hun verdiensten voor de PWS gemeenschap

In de lintjesregen van koningsdag 2019 werden Ingeborg Hoenders en Gertjan van den Beuken beiden benoemd tot ridder in de Orde van Oranje-Nassau. Een feestelijk moment en hoe verdiend gezien hun tomeloze inzet voor de PWS gemeenschap!

Gertjan van den Beuken en Ingeborg Hoenders kregen 26 jaar geleden een zoon Max, die het Prader-Willi Syndroom bleek te hebben. In 2003 hebben zij samen de Stichting Prader-Willi Fonds (PWF) opgericht. Ze organiseren sindsdien sponsoracties om geld in de zamelen. Daarmee financieren ze wetenschappelijk onderzoek én ondersteunen ze diverse projecten en initiatieven. Aldus de website van gemeente Delft. En voor wie de pagina leest: ze bevinden zich er in goed gezelschap.

Tevens zijn Ingeborg en Gertjan initiatiefnemers van het digitaal expertisecentrum PWS en hebben dit samen met het PWF mogelijk gemaakt. Dit heeft er in belangrijke mate aan bijgedragen dat bekendheid en bewustwording over PWS in Nederland een grote sprong voorwaarts heeft gemaakt. Natuurlijk is de realisatie van het digitale expertisecentrum werk van velen en dit geschiedt in samenwerking met het Nederlands expertisecentrum PWS en de patiëntenorganisatie voor PWS. En als het aan deze twee kersverse ridders ligt is de ontwikkeling van kennis en zorg rondom PWS nog lang niet ten einde. We hopen dat ze voor velen een inspiratie vormen om hieraan een steentje bij te dragen.