Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Je kind kreeg net de diagnose Prader-Willi syndroom, wat nu? De eerste dagen en weken na de diagnose zijn heel overweldigend. Het voelt als een zware klap waarbij de tijd even stilstaat en dan alles weer razendsnel aan je voorbij gaat. Het is een heen en weer geloop naar dokters, begeleiders, specialisten, …
En dan te bedenken dat je jouw eigen weg vaak nog moet zoeken als ouder zelf.

Bij de geboorte hebben baby’s met PWS vaak een vrij laag gewicht. Uiterlijke kenmerken die zich kunnen voordoen zijn een smal voorhoofd, kleine handen en voeten, amandelvormige ogen, een blanke huid en onderontwikkelde geslachtsorganen.

De emotionele leeftijd van kinderen met PWS loopt achter. Dit betekent dat kinderen met PWS zich jonger gedragen dan hun leeftijdsgenootjes.

De MoTraP studie is in Nederland uitgevoerd bij jonge zuigelingen in de leeftijd van 0-2 jaar. Dit onderzoek betrof het promotie onderzoek van Linda Reus onder begeleiding van Prof.dr. Ria Nijhuis-van der Sanden (kinderfysiotherapeut en Hoogleraar Paramedische Wetenschappen) en Dr. Barto Otten, kinderendocrinoloog en Dr. Leo van Vlimmeren, kinderfysiotherapeut.

Het boekje De motorische ontwikkeling van kinderen met het Prader-Willi syndroom is een speciale Nederlandstalige samenvatting van het proefschrift Motor development in Prader-Willi syndrome van Linda Reus.

U kunt het boekje hier downloaden.

In deze video vertellen deskundigen, familieleden en patiënten over PWS. Moeder van Werner (2) over het eetgedrag van haar zoontje: 'In het begin was ik bang dat we niet normaal naar verjaardagen konden gaan, maar nu zijn we wel losser geworden. Hij moet ook gewoon kind kunnen zijn.'

Toon meer resultaten