Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Bereikbaarheid van de artsen van het expertisecentrum

De Stichting Patiëntenorganisatie Prader-Willi Syndroom Nederland (stichting PWS) zet zich in voor drie pijlers: informatieverstrekking, lotgenotencontact en belangenbehartiging.

Met PWS moet je leren leven, elke dag weer. Zowel mensen met PWS als hun ouders, verzorgers en vrienden. Kennis over het syndroom is schaars en versnipperd. Daar wil het Prader-Willi Fonds (PWF) wat aan doen! Door het financieren van wetenschappelijk onderzoek en van activiteiten die de beschikbare kennis bundelen en uitdragen. Enerzijds het werven we fondsen en anderzijds het bij elkaar brengen van vraag en aanbod van kennis en onderzoek.

 

De Prader-Willi groep is een besloten platform voor ouders, broers, zussen en andere familieleden.

De NVAVG is de (beroeps)Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten en heeft ongeveer 275 leden. Op de website van de NVAVG kunt u een AVG-polikliniek bij u in de buurt zoeken.

Diëtetiek Verstandelijk Gehandicaptenzorg is een vereniging van diëtisten met specifieke deskundigheid in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Zij zijn als netwerk landelijk erkend.

Toon meer resultaten