Op 1 juni 2023 om 10.30 uur verdedigt Lionne Grootjen haar proefschrift. Dit is een openbare zitting waarbij ouders/verzorgers en andere betrokkenen ook van harte welkom zijn.

Deze ceremonie vindt plaats in de Senaatszaal van de Erasmus Universiteit (Campus Woudestein, eerste verdieping Erasmus Building).

In dit document zijn de belangrijkste resultaten van haar proefschrift samengevat. En hier is het hele proefschrift te lezen.

Veel mensen met een verstandelijke beperking zijn afhankelijk van zorgverleners voor pijnherkenning en pijnmanagementbeslissingen. Het doel van dit onderzoek was om de ervaringen  van mantelzorgers met pijn bij patiënten met het Prader-Willi-syndroom (PWS), Williams-syndroom (WS) en het Fragile-X-syndroom (FXS) in kaart te brengen.

Het Prader-Willi Syndroom (PWS) heeft een grote impact op het gezin en de sociale omgeving van de persoon met PWS. Er is nu een onderzoek afgerond naar traumatische levensgebeurtenissen en symptomen van posttraumatische stressstoornis (PTSS) bij familieleden van PWS-patiënten.