Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Elk gedrag bij PWS heeft een oorzaak

In deze editie aandacht voor gedrag bij het Prader-Willi syndroom, de zorg voor mensen met Prader-Willi like, de komst van de nieuwe wet Zorg en Dwang en meer: de laatste inzichten over gedrag en PWS ...

Bericht van Stichting Kind en Groei / Erasmus MC / Expertisecentrum PWS

De Young Adult Prader-Willi (YAP) studie onderzoekt de lange-termijn effecten en veiligheid van groeihormoonbehandeling bij jongeren en (jong)volwassenen met Prader-Willi syndroom, een zeldzame en ernstige aandoening veroorzaakt door een verandering in chromosoom 15.

Sinds de start van de studie wordt het groeihormoon (Genotropin, Pfizer) door de fabrikant verstrekt, via Apotheekzorg. De fabrikant heeft zeer recent besloten dat zij de levering per 1 december 2019 stopt.

De experts van het expertisecentrum controleren met enige regelmaat of de informatie in het kennisdeel van de website nog actueel is. In elke nieuwsbrief geven we aan welke teksten in het expertisecentrum zijn gecontroleerd en indien van toepassing wat de belangrijkste veranderingen zijn. Deze keer is de tekst van de Dental alerts gecontroleerd. Hierin zijn geen noemenswaardige wijzigingen te melden. 

PWS is een complexe aandoening met verschillende uitdagingen. Gedrag is er daar een van. Psycholoog Anja Roubos vertelt over het belang van psychische zorg voor mensen met PWS en hoe zij vanuit het Vincent van Gogh Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie betrokken is bij de zorg voor de volwassenen. Inzicht in de behoefte achter het gedrag is volgens Roubos onontbeerlijk in het verlenen van de juiste zorg. 

Voor de rubriek Hart voor PWS interviewen we Barto Otten, een gepensioneerd kinderarts uit het Radboudumc met als specialisatie kinderendocrinologie. Een bevlogen arts met oog voor de totale mens en iemand die met zijn enthousiasme mensen in beweging wist te krijgen voor het Prader-Willi syndroom.

Per 1 september werkt Melanie Burgers als gespecialiseerd kinderverpleegkundige, als casemanager, coördinator en aanspreekpunt voor de patiëntengroep met Prader- Willi syndroom in het Radboudumc Nijmegen. Dit is goed nieuws in de zorg voor mensen met PWS in Nijmegen.

Toon meer resultaten