Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Het Expertisecentrum Prader-Willi syndroom Nederland waarschuwt voor het gevaar van besmetting van COVID-19. Wij adviseren extra voorzichtig te zijn in het voorkomen van verspreiding van het virus. In dit bericht staan aanvullende belangrijke adviezen voor volwassenen en kinderen met PWS.

Als ze in Nederland wordt uitgeloot voor een studie geneeskunde vertrekt Dederieke Maes-Festen naar Leuven om daar alsnog geneeskunde te kunnen studeren. In 2000 studeert ze af en is ze vast van plan om kinderarts te worden. Ze gaat als arts-niet-in-opleiding aan de slag in de kinderpsychiatrie. Haar enthousiasme over haar ervaringen in de kinderpsychiatrie krijgt tijdens een sollicitatiegesprek bij prof. dr. Anita Hokken een nieuwe richting. Ze mag dan het onderzoek naar groeihormoonbehandeling bij het Prader-Willi syndroom op gaan zetten. Wat ze dan nog niet weet is dat haar pad naar de kindergeneeskunde aan het afbuigen is.

Met ingang van 1 januari 2020 is Fred Nicolai de nieuwe bestuursvoorzitter van de Prader-Willi Stichting. Hij neemt daarmee het stokje over van Roosmarijn Ubink. Tevens is hij in januari toegetreden als lid van de redactie van het digitaal expertisecentrum PWS. Wie is Fred Nicolai?

Begin december berichtte Stichting Kind en Groei over de problemen met de verstrekking van groeihormoon aan de deelnemers aan de Young Adult Prader-Willi (YAP) studie  De problemen zijn inmiddels opgelost. Sinds 1 februari 2020 wordt groeihormoon door Zorgverzekeraars Nederland vergoed voor jongvolwassenen met PWS die als kind en/of in de afgelopen jaren met Sometropine (groeihormoon) zijn behandeld.

Artsen Verstandelijk Gehandicapten (AVG’s) krijgen vaak vragen over gedragsbeïnvloedende medicatie. Mensen met een verstandelijke beperking gebruiken bepaalde medicatie soms jaren, terwijl relevante kennis over de effectiviteit en veiligheid van deze middelen specifiek bij syndromen vaak ontbreekt. Ook over afbouw van deze medicatie bij syndromen is nog onvoldoende bekend. PWS is een van de syndromen waarbij dit wordt onderzocht.

Antipsychotica zijn middelen die in de psychiatrie worden voorgeschreven aan mensen met een psychose. In de zorg voor verstandelijk gehandicapten worden antipsychotica van oudsher voorgeschreven bij probleemgedrag. Probleemgedrag is echter geen goede reden om antipsychotica voor te schrijven. Toch blijkt dat afbouw van antipsychotica bij mensen met een verstandelijke beperking en probleemgedrag vaak niet lukt. Onderzoekers gaan op zoek naar het waarom.

Toon meer resultaten