Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Video voor kinderen waarin een korte, duidelijk uitleg wordt gegeven over PWS.

Donderdagavond 28 september was de belactie van het Prader-Willi Fonds i.s.m. de Vriendenloterij! Wat hebben de 9 vrijwilligers een mooie avond beleefd, met veel bijzondere gesprekken en heel veel resultaat!! Wat een enthousiasme, wat een positiviteit! 

Onderzoek toont aan dat er vaker trauma's (PTSS) voorkomen bij familieleden van mensen met PWS. Voor zowel familie als behandelaenr is het belangrijk de signalen op tijd te herkennen en actie te ondernemen.

Voor de Raad van Toezicht zijn we op dit moment op zoek naar (minimaal) 2 nieuwe leden voor de Raad van Toezicht, waarvan bij voorkeur 1 lid met een financiële achtergrond.

Help het Prader-Willi Fonds aan extra inkomsten voor onderzoek naar Prader-Willi syndroom en het delen van kennis! Kennis die broodnodig gedeeld moet worden, omdat er nog zoveel niet bekend is bij artsen. Waardoor mensen met Prader-Willi nog niet optimaal behandeld worden en diagnoses gemist worden!
Bij de Vriendenloterij mogen deelnemers zelf hun goede doel kiezen, om extra inkomsten voor dat goede doel te genereren. Tot voor kort kon je het Prader-Willi Fonds niet aanmelden als goed doel, maar nu wel!! Daarom gaat het Prader-Willi Fonds hier nu mee aan de slag!

Toon meer resultaten