Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Wie zijn wij

Erasmus MC
Kinde en Groei
Prader-Willi Fonds
Stichting patiƫntenorganisatie Prader-Willi Syndroom Nederland
Radbout UMC

Het Digitaal Expertisecentrum Prader-Willi syndroom is tot stand gekomen door samenwerking tussen:

  • Erasmus Universitair Medisch Centrum in Rotterdam (Erasmus MC)
  • Prader-Willi Fonds (PWF)
  • Radboud Universitair Medisch Centrum in Nijmegen (Radboudumc)
  • Stichting Kind en Groei (Kind en Groei)
  • Stichting Patiëntenorganisatie Prader-Willi syndroom Nederland (Prader-Willi Stichting)

In dit expertisecentrum bundelen wij alle informatie die van belang is voor mensen met PWS, hun ouders en verzorgers, hun behandelaars en begeleiders. Ons motto daarbij is : relevant, zo volledig mogelijk, betrouwbaar en actueel.

Erasmus MC, Kind en Groei en Radboudumc hebben de medische en paramedische informatie in het expertisecentrum aangeleverd.
De niet-medische teksten zijn samengesteld door alle vijf betrokken partijen.
Het ervaringsportaal is tot stand gebracht door het Prader-Willi Fonds.
Met het digitaal expertisecentrum geven de initiatiefnemers op hun eigen unieke wijze uitwerking aan het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten dat in november 2013 door minister Schippers aan de Tweede Kamer is aangeboden.

In mei 2015 heeft de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport de universitaire medische centra Erasmus MC en Radboudumc, samen met Kind en Groei, voor vijf jaar aangewezen als PWS Expertisecentrum. Deze centra hebben in nauw overleg met het Prader-Willi Fonds en de Prader-Willi Stichting besloten samen als expertisecentrum op te trekken.

De belangrijkste taken voor een expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen zijn:

  • Patiëntenzorg: diagnostiek, behandeling en nazorg
  • Wetenschappelijk onderzoek
  • Het ontwikkelen van richtlijnen en zorgstandaarden (inclusief patiëntenversies hiervan)
  • Voorlichting
  • Deskundigheidsbevordering.

Het digitaal expertisecentrum ontvangt geen financiële steun van de overheid of van zorgverzekeraars. De bouw is mogelijk gemaakt door giften en locale acties van direct bij PWS betrokkenen. De werkzaamheden zijn gecoördineerd door het Prader-Willi Fonds. Over de definitieve organisatorische inbedding zullen de komende tijd nadere afspraken worden gemaakt. Tot die tijd is het Prader-Willi Fonds juridisch eigenaar.

Naast het digitale expertisecentrum geven Erasmus MC en Radboudumc, samen met Kind en Groei, invulling aan een fysiek expertisecentrum, van waaruit de behandeling van mensen met PWS wordt gecoördineerd. Dit fysieke centrum fungeert tevens als vraagbaak voor professionals van buiten deze centra.

Menu