Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

De meeste kinderen en jongvolwassenen met PWS krijgen dagelijks groeihormoon toegediend. Dit gebeurt met een onderhuidse injectie. Ouders/verzorgen krijgen aangeleerd hoe ze deze injecties kunnen toedienen. Sommige oudere kinderen met PWS kunnen leren zichzelf te injecteren.

Voor een kind dat thuis woont en intensieve zorg nodig heeft, kan je dubbele kinderbijslag krijgen.
Wat zijn de voorwaarden?

  • Jouw kind is 3 jaar of ouder, maar jonger dan 18 jaar
  • Jouw kind woont bij jou thuis
  • Jouw kind heeft intensieve zorg nodig. Het Centrum indicatiestelling zorg (CIZ) geeft hierover een advies af.

Wanneer kinderen met PWS groeihormoonbehandeling krijgen en op vakantie willen gaan, is het belangrijk om met de volgende punten rekening te houden: Zorg er voor dat een medische verklaring is aangevraagd bij de behandelende kinderarts. In deze brief staat de medische verklaring voor het gebruik van de groeihormoon injectiepen, zodat deze in de handbagage meegenomen mag worden indien het kind reist per vliegtuig.

Kinderen die naar het Speciaal Onderwijs gaan kunnen onder bepaalde omstandigheden aanspraak maken op leerlingenvervoer per bus of per taxi.

Met een OV-begeleiderskaart reizen begeleiders van iemand met een ziekte of beperking gratis mee in het openbaar vervoer.

Reiskosten voor vervoer naar dokter, ziekenhuis en dergelijke zijn onder bepaalde voorwaarden fiscaal aftrekbaar.

De geslachtsdelen, vooral de balzak bij jongens en de binnenste schaamlippen bij meisjes, zijn vaak onderontwikkeld bij kinderen met PWS. Lang is gedacht dat dit kwam omdat de geslachtsorganen niet goed werden aangestuurd vanuit de hersenen. Nieuwe inzichten laten zien dat het een combinatie is van zowel weinig aansturing vanuit de hersenen als een verminderde werking van de zaadballen en eierstokken.

De puberteit is een turbulente tijd waarin veel veranderingen optreden op hormonaal, lichamelijk en vooral ook psychosociaal gebied. Veel kinderen met het Prader-Willi syndroom voelen zich in deze periode onzeker. Hun lichaam verandert en ze kunnen zich meer bewust worden van de reacties en het gedrag van anderen