Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Soms kunnen mensen niet goed voor zichzelf zorgen of hun financiële zaken niet regelen. Om te voorkomen dat anderen hier misbruik van maken, kan de kantonrechter een curator, bewindvoerder of mentor benoemen. Deze persoon neemt financiële beslissingen voor de betrokkene of beslissingen over de zorg aan de betrokkene.

Het persoonsgebonden budget (pgb) is een subsidie (budget) van de overheid waarmee mensen zelf de zorg kunnen inkopen die zij nodig hebben. Denk hierbij aan intensieve zorg, begeleiding, persoonlijke verzorging, persoonlijke verpleging, hulpmiddelen en voorzieningen. Daar komt bij dat iemand met een pgb principe vrij is om zelf zijn/haar zorgverleners te selecteren en in te huren.

Kinderen die naar het Speciaal Onderwijs gaan kunnen onder bepaalde omstandigheden aanspraak maken op leerlingenvervoer per bus of per taxi.

Met een OV-begeleiderskaart reizen begeleiders van iemand met een ziekte of beperking gratis mee in het openbaar vervoer.

Reiskosten voor vervoer naar dokter, ziekenhuis en dergelijke zijn onder bepaalde voorwaarden fiscaal aftrekbaar.

Er zijn verschillende mogelijkheden in het begeleiden van het voedingspatroon van kinderen met PWS. Deze keuze is onder andere afhankelijk van het kind en de gezinssituatie. Happy Weight stippenplan kan een hulpmiddel zijn bij het begrenzen van de calorieën. Het is een visueel programma over voeding en energie, waarbij de calorieën vertaald zijn in stippen.

Iedereen die kan werken maar daarbij ondersteuning nodig heeft, valt sinds 1 januari 2015 onder de Participatiewet. De wet is er om zoveel mogelijk mensen met of zonder arbeidsbeperking werk te laten vinden. De Participatiewet vervangt de Wet werk en bijstand (Wwb), de Wet sociale werkvoorziening (WSW) en een groot deel van de Wet werk en arbeidsondersteuning jonggehandicapten (Wajong).

(Jong)volwassenen met PWS leven in verschillende woonvormen. Zelfstandig wonen komt niet veel voor, maar ze kunnen wel begeleid zelfstandig wonen, bij ouders/familie wonen, verzorgd wonen, beschermd wonen of in een korte opvang wonen.