Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Bij kinderen en volwassenen met PWS komt het herhalen van (dezelfde) vragen, ook wel repetitief vragen, veel voor. Repetitief vragen ontstaat door onduidelijkheid: de persoon snapt de informatie niet, er is een teveel aan informatie/prikkels of de informatie verstoort hun dagelijkse ritme. Ook repetitief vertellen wordt vaak gezien bij mensen met PWS.

Het is heel belangrijk dat vrienden, familie, leerkrachten, buren, begeleiders enzovoort goed op de hoogte zijn van de noodzaak om strikt om te gaan met het vastgestelde eetprogramma van een persoon met PWS. Het kan niet vaak genoeg gezegd worden: Dat ene snoepje kan wél kwaad! Er is een flyer gemaakt waarin dit wordt uitgelegd. Handig om uit te delen. Klik hier om de flyer te openen.

Lichamelijke beweging zal altijd deel moeten blijven uitmaken van het dagelijks leven van kinderen, pubers en (jong)volwassenen met PWS. Door de problemen in de hormonale aansturing hebben mensen met PWS niet alleen risico op overgewicht en obesitas, maar ook risico op vroegtijdige botontkalking, suikerziekte en hart- en vaatziekten.

Rigiditeit is het star zijn in gedrag. Voorbeelden hiervan zijn het star vasthouden aan de dagstructuur, maar ook kleinere dingen als een vaste volgorde van aankleden of het symmetrisch strikken van de veters. Mensen met PWS willen dat de dag gaat zoals gepland is en bij veranderingen vragen zij (continu) wat er gaat gebeuren.

Voor mensen met PWS is het dragen van een SOS-hulpmiddel verstandig. Hierin kunnen medische gegevens en identiteitsgegevens vermeld worden, zodat zij in noodsituaties zo goed mogelijk geholpen kunnen worden.

Na de geboorte kan de spierspanning verbeterd worden met fysiotherapie. Dit leidt tot een betere hoofd- en rompbalans, waardoor de baby in staat wordt gesteld te spelen en te leren. De kinderfysiotherapeut geeft naast het oefenen van de motoriek vaak ook praktische tips over het hanteren en verzorgen van een slappe baby.

Toon meer resultaten