Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Voor een kind dat thuis woont en intensieve zorg* nodig heeft, kun je dubbele kinderbijslag aanvragen bij de Sociale Verzekeringsbank (SVB) 
De voorwaarden hierbij zijn:
•    Kind is 3 jaar of ouder, maar jonger dan 18 jaar
•    Kind woont bij jou thuis** en heeft intensieve zorg nodig.

Wanneer kinderen met PWS groeihormoon behandeling krijgen en op vakantie willen gaan, is het belangrijk om met de volgende punten rekening te houden: Zorg er voor dat een medische verklaring is aangevraagd bij de behandelende kinderarts. In deze brief staat de medische verklaring voor het gebruik van de groeihormoon injectiepen, zodat deze in de handbagage meegenomen mag worden indien het kind reist per vliegtuig.

Lichamelijke beweging zal altijd deel moeten blijven uitmaken van het dagelijks leven van kinderen, pubers en (jong)volwassenen met PWS. Door de problemen in de hormonale aansturing hebben mensen met PWS niet alleen risico op overgewicht en obesitas, maar ook risico op vroegtijdige botontkalking, suikerziekte en hart- en vaatziekten.

Sommige kinderen met PWS hebben meer tijd nodig om zindelijk te worden. Zeker ’s nachts kan het langer duren voordat kinderen droog blijven. De meeste zorgverzekeraars vergoeden (grote) luiers of incontinentiemateriaal vanaf de leeftijd van vijf jaar.