Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

De term ‘vroege interventie’ verwijst naar speciale programma’s voor jonge kinderen van nul tot zes jaar met sociaal-emotionele en cognitieve ontwikkelingsproblemen.
Kinderen met PWS ontwikkelen zich trager dan andere kinderen. Maar dat wil niet zeggen dat zij geen ontwikkelingsmogelijkheden hebben. Tegenwoordig heerst de gedachte dat niet alleen de aanleg van het kind, maar ook de mogelijkheden die kinderen vanuit hun omgeving aangeboden krijgen een rol spelen in hun ontwikkeling.

De motorische ontwikkeling bij zuigelingen met PWS verloopt vertraagd. Dit hangt samen met de spierzwakte waardoor ze meer moeite hebben tegen de zwaartekracht in te bewegen. Gemiddeld duurt het twee keer zo lang voor kinderen met PWS om de normale ontwikkelingsmijlpalen te bereiken. De gemiddelde leeftijd waarop kinderen met PWS zelfstandig kunnen zitten is 15 maanden, lopen kunnen ze vaak zonder ondersteuning rond de leeftijd van 2,5 jaar.

Je kind kreeg net de diagnose Prader-Willi syndroom, wat nu? De eerste dagen en weken na de diagnose zijn heel overweldigend. Het voelt als een zware klap waarbij de tijd even stilstaat en dan alles weer razendsnel aan je voorbij gaat. Het is een heen en weer geloop naar dokters, begeleiders, specialisten, …
En dan te bedenken dat je jouw eigen weg vaak nog moet zoeken als ouder zelf.

Bij de geboorte hebben baby’s met PWS vaak een vrij laag gewicht. Uiterlijke kenmerken die zich kunnen voordoen zijn een smal voorhoofd, kleine handen en voeten, amandelvormige ogen, een blanke huid en onderontwikkelde geslachtsorganen.

De emotionele leeftijd van kinderen met PWS loopt achter. Dit betekent dat kinderen met PWS zich jonger gedragen dan hun leeftijdsgenootjes.

Het boekje De motorische ontwikkeling van kinderen met het Prader-Willi syndroom is een speciale Nederlandstalige samenvatting van het proefschrift Motor development in Prader-Willi syndrome van Linda Reus.

U kunt het boekje hier downloaden.

Toon meer resultaten