Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Na de diagnose

Laatst herzien op 22 juli 2020
Trefwoorden:
Leeftijd:

Bij je kind is net de diagnose Prader-Willi syndroom gesteld, wat nu? De eerste dagen en weken na de diagnose zijn heel overweldigend. Voor veel ouders voelt het als een zware klap waarbij de tijd even stilstaat en veel informatie aan je voorbijgaat. Er breekt een periode aan waarin jullie veel dokters, begeleiders en specialisten bezoeken. 

Als kersverse ouder ben je aanvankelijk volop bezig je eigen weg te vinden in het ouderschap. Daar bovenop komen nu de extra zorgen die komen kijken bij een kindje met PWS. De emotionele verwerking hiervan vergt veel energie. Het is soms moeilijk een evenwicht te vinden tussen de zorg voor je kind, de zorg voor jezelf en de zorg voor de andere gezinsleden. Naast de zorgen, zal jullie zoon/dochter ook veel energie en geluk brengen, waarbij je soms zal vergeten dat hij/zij PWS heeft. 
Andere ouders van een kind met PWS begrijpen heel goed wat je doormaakt.

De Stichting Patiëntenorganisatie Prader-Willi Syndroom Nederland (Prader-Willi Stichting) is opgericht door ouders van kinderen met PWS. De Prader-Willi Stichting heeft een pakket samengesteld met nuttige informatie over de eerste levensfase van je kind. Daarnaast kan de Prader-Willi Stichting je in contact brengen met andere ouders met een zoon/dochter met PWS voor persoonlijk contact.
De Prader-Willi Stichting heeft een welkomstboekje laten maken voor ouders van jonge kinderen met PWS.
Klik hier om het boekje te downloaden.
Lees meer over de patiëntenorganisatie.

Op Facebook bestaat een besloten groep waar ouders en andere betrokkenen bij PWS hun ervaringen met elkaar delen.
Lees meer over de Facebook groep.

En u kunt natuurlijk ook lid worden van het Huis van begrip om hier uw ervaringen te delen.
Klik hier om u aan te melden als lid van het Huis van begrip.