Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Groeihormoononderzoek bij volwassenen met PWS

Laatst herzien op 05 mei 2021
Trefwoorden:
Leeftijd:

Voor volwassenen is de meerwaarde van groeihormoonbehandeling nog onvoldoende aangetoond. Anna Rosenberg, onderzoeker Erasmus MC, en collega's brengen in een internationale studie in kaart wat nu bekend is over de voor- en nadelen van groeihormoonbehandeling bij volwassenen.

Prader-Willi syndroom (PWS)  is een zeldzame genetische aandoening die gekenmerkt wordt door een (licht) verstandelijke beperking, een onverzadigbare eetlust, obesitas en een lage spiermassa. Veel volwassenen met PWS vertonen kenmerken van een groeihormoon tekort, zoals kleine handen en voeten en weinig spierkracht. 

Het aantonen van een groeihormoon tekort is alleen heel lastig bij mensen met PWS, omdat veel testen voor groeihormoon tekort niet geschikt zijn voor mensen met PWS. Bij kinderen met PWS is aangetoond dat groeihormoon behandeling de lichamelijke gezondheid, het vermogen om te denken en te leren, en de kwaliteit van leven verbetert. Daarom krijgen kinderen met PWS standaard groeihormoonbehandeling, ook al kunnen we niet aantonen dat ze een groeihormoon tekort hebben. 

Bij volwassenen is dit nog niet het geval. Wel geven verschillende onderzoeken aan dat groeihormoon behandeling ook bij volwassenen met PWS verbeteringen geeft in de lichamelijke en mentale gezondheid. Om dit beter in kaart te brengen zijn wij bij het Prader-Willi syndroom expertisecentrum in samenwerking met andere onderzoekers uit Frankrijk en Brazilië een onderzoek gestart naar de voor- en nadelen van groeihormoonbehandeling bij volwassenen.

In dit onderzoek combineren we de data van eerdere onderzoeken om zo een uitgebreid overzicht te kunnen geven van de huidige kennis over groeihormoonbehandeling bij volwassenen met PWS en aanbevelingen te kunnen doen voor verder groeihormoononderzoek en de rol van groeihormoonbehandeling in de patiëntenzorg. 
 

Overige artikelen

Sinds 2002 wordt in Nederland door Stichting Kind en Groei de Landelijke Groeihormoonstudie verricht voor kinderen met PWS. In 2019 is Stephany Donze gepromoveerd op de studie Prader-Willi Syndrome: Advancing knowledge about the effects of growth hormone treatment in children and young adults.

Dit proefschrift geeft een overzicht van de resultaten van 6 studies die we in de afgelopen jaren hebben verricht bij kinderen en jongvolwassenen met Prader-Willi syndroom (PWS). Het belangrijkste doel was het vergroten van de kennis over PWS en het optimaliseren van de zorg voor kinderen en jongvolwassenen met PWS en hun gezin. In dit artikel geven we een samenvatting van de resultaten van de verrichte studies.

In juli 2019 verscheen “Up to date over Prader-Willi syndroom”, een overzicht van de meest recente inzichten over het gedrag en de begeleidingsbehoefte van volwassenen met Prader-Willi syndroom (PWS). Vilans stelde het overzicht samen, in opdracht van het Prader-Willi Fonds.

Sinds 2002 wordt in Nederland door Stichting Kind en Groei de Landelijke Groeihormoonstudie verricht voor kinderen met PWS. In 2016 is Renske Kuppens gepromoveerd op de studie New Treatment perspectives in Prader-Willi syndrome.

Het PWS-team van Stichting Kind en Groei heeft in de oxytocinestudie de effecten van oxytocine neusspray op het sociale gedrag en eetgedrag van kinderen met PWS onderzocht. In december 2015 is de oxytocinestudie afgerond.

In de PD (psychiatric disorders) studie zijn de kinderen van de Cohortstudie en de jongvolwassenen van de Transitiestudie gevolgd in hun gedrag en veranderingen hierin. Het doel is om gedragskenmerken in de verschillende leeftijdsgroepen in kaart te brengen en eventuele voorlopers van psychiatrische problemen op te sporen om richtlijnen op te kunnen stellen voor ouders en zorgverleners.

Sinds 2002 wordt in Nederland door Stichting Kind en Groei de Landelijke Groeihormoonstudie verricht voor kinderen met PWS. In 2015 is Nienke Bakker gepromoveerd op de studie Growth hormone treatment in children with Prader-Willi syndrome From infancy to adulthood.

Toon meer resultaten