Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Overzicht betrokken artsen en paramedici

Zorgverleners betrokken bij de zorg van een kind met PWS
Met welke artsen en paramedici kan een kind met PWS in aanraking komen?

Anesthesioloog (‘anesthesist’)
arts die de narcose tijdens operaties begeleidt

AVG
arts die mensen met een verstandelijke beperking behandelt en begeleidt

Dietist VG
voedingsdeskundige gespecialiseerd in voedingsadviezen bij mensen met een verstandelijke beperking

Ergotherapeut
therapeut die de dagelijkse activiteiten thuis of op school begeleidt die door beperkingen moeizaam verlopen of niet werken

(kinder)Fysiotherapeut VG
therapeut die de motorische ontwikkeling en lichamelijke beweging begeleidt

Gedragskundige (psycholoog  of orthopedagoog)
specialist die intelligentie en psychosociaal functioneren evalueert en gedragsproblemen begeleidt

Gynaecoloog
specialist op gebied van vrouwelijke geslachtsorganen

Huisarts

Internist-endocrinoloog
internist die gespecialiseerd is in de hormoonhuishouding

Kinderarts-EAA
kinderarts gespecialiseerd in Erfelijke en Aangeboren Aandoeningen, veelal gepaard gaande met een verstandelijke beperking

Kinderarts-endocrinoloog
kinderarts die gespecialiseerd is in de hormoonhuishouding

(kinder)Diëtist
begeleiding bij (hoeveelheid) voedingsinname en omgang met eten

Klinisch geneticus
erfelijkheidsdeskundige

KNO-arts
arts die keel-, neus- en oorproblematiek behandelt

Lees meer

Logopedist
specialist in ontwikkeling van spraak-, taal- en mondgewoonten en gehoor

Maatschappelijk werker
begeleiding in onder andere het vinden van de juiste woonvorm en bij financiële zaken

(kinder)Neuroloog
specialist op gebied van o.a. epilepsie en slaap

Oogarts
specialist op het gebied van gezichtsvermogen en standsafwijkingen van de ogen

Orthopeed
chirurg die aandoeningen van het bewegingsapparaat behandelt, bijvoorbeeld bij scoliose of heupdysplasie

Podotherapeut
therapeut gespecialiseerd in voetproblemen

Pre-logopedist
logopedist gespecialiseerd in vroege eet- en drinkproblemen en beginnende communicatie

(kinder)Psychiater
specialist op gebied van o.a. autisme, depressie, psychose, psychofarmaca

Revalidatiearts
arts die mensen met een beperking begeleidt met als doel de zelfredzaamheid en zelfstandigheid te bevorderen

Tandarts VG
tandarts gespecialiseerd in tandheelkundige zorg voor mensen met een verstandelijke beperking

Uroloog
specialist op gebied van urinewegen en mannelijke geslachtsorganen

Overige artikelen

Bij kinderen en volwassenen met PWS kunnen de volgende gezondheidsaspecten van invloed zijn als zij een operatie moeten ondergaan. Als ouder of verzorger van iemand met PWS kunt u de meest volledige informatie geven.

De meeste kinderen en jongvolwassenen met PWS krijgen dagelijks groeihormoon toegediend. Dit gebeurt met een onderhuidse injectie. Ouders/verzorgen krijgen aangeleerd hoe ze deze injecties kunnen toedienen. Sommige oudere kinderen met PWS kunnen leren zichzelf te injecteren.

In Nederland wordt groeihormoonbehandeling betaald door de zorgverzekering voor kinderen met PWS totdat ze zijn uitgegroeid. Voor volwassenen met PWS wordt groeihormoon niet vergoed door de zorgverzekering. Dit wordt pas mogelijk, indien nieuw onderzoek aantoont, dat ook (jong)volwassenen extra groeihormoon nodig hebben.

Behandeling en begeleiding van kinderen en (jong)volwassenen met Prader-Willi Syndroom (PWS) vindt bij voorkeur plaats in een Expertisecentrum in nauwe samenwerking met de lokale behandelaren.

Dr. Laura de Graaff-Herder van het Erasmus MC vertelt over de zorg voor volwassenen met PWS.

Welke medische controles, onderzoeken, behandelingen en operaties kunnen voorkomen bij een kind met PWS?
Anthropometrie
Het meten van de lengte en andere afmetingen van het lichaam, wegen van het kind
Dexa Scan
Om de botdichtheid en lichaamssamenstelling te meten

Toon meer resultaten