Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Soms kunnen mensen niet goed voor zichzelf zorgen of hun financiële zaken niet regelen. Om te voorkomen dat anderen hier misbruik van maken, kan de kantonrechter een curator, bewindvoerder of mentor benoemen. Deze persoon neemt financiële beslissingen voor de betrokkene of beslissingen over de zorg aan de betrokkene.

Op 1 januari 2020 is de wet Zorg en dwang (Wzd) voor mensen met een verstandelijke beperking en een psychogeriatrische aandoening (zoals dementie) van kracht geworden. Het uitgangspunt van de nieuwe wet is ‘Nee, tenzij’. Dit betekent dat vrijheidsbeperking of onvrijwillige zorg in principe niet mag worden toegepast, tenzij er sprake is van ernstig nadeel voor de cliënt of zijn omgeving.

Voor een kind dat thuis woont en intensieve zorg nodig heeft, kan je dubbele kinderbijslag krijgen.
Wat zijn de voorwaarden?

  • Jouw kind is 3 jaar of ouder, maar jonger dan 18 jaar
  • Jouw kind woont bij jou thuis
  • Jouw kind heeft intensieve zorg nodig. Het Centrum indicatiestelling zorg (CIZ) geeft hierover een advies af.

Een kind met PWS kan behoefte hebben aan hulpmiddelen, zoals een aangepaste driewieler, tandem of rolstoel. Ook kan het nodig zijn dat er aanpassingen in huis gedaan worden, zoals sloten op de keukenkasten en de koelkast. Deze hulpmiddelen en aanpassingen moeten aangevraagd worden bij de gemeente waar het kind woont.

Het persoonsgebonden budget (pgb) is een subsidie (budget) van de overheid waarmee mensen zelf de zorg kunnen inkopen die zij nodig hebben. Denk hierbij aan intensieve zorg, begeleiding, persoonlijke verzorging, persoonlijke verpleging, hulpmiddelen en voorzieningen. Daar komt bij dat iemand met een pgb principe vrij is om zelf zijn/haar zorgverleners te selecteren en in te huren.

Wanneer kinderen met PWS groeihormoonbehandeling krijgen en op vakantie willen gaan, is het belangrijk om met de volgende punten rekening te houden: Zorg er voor dat een medische verklaring is aangevraagd bij de behandelende kinderarts. In deze brief staat de medische verklaring voor het gebruik van de groeihormoon injectiepen, zodat deze in de handbagage meegenomen mag worden indien het kind reist per vliegtuig.

Toon meer resultaten