Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

PWS en de griepprik

Laatst herzien op 12 februari 2019
Trefwoorden:
Leeftijd:

Elk jaar laait de discussie op enig moment weer op. Moet ik de griepprik halen voor mijn kind met PWS? Sommige ouders ontvangen (automatisch) een oproep van hun huisarts en anderen weer niet. Maar hoe zit het nu? 

De griepprik wordt gratis aangeboden aan kinderen en volwassenen die extra risico lopen om ernstig ziek te worden door griep1. De artsen van het expertisecentrum zijn duidelijk over de noodzaak van een griepprik voor mensen met PWS: het hebben van het Prader-Willi syndroom alléén is onvoldoende indicatie voor een griepprik.

Maar wanneer dan wel? Er moet tévens een verhoogd risico aanwezig zijn op ernstige complicaties, zoals ademhalingsproblemen of een longontsteking. Het is voorstelbaar dat bij de jonge kinderen die erg slap zijn en onvoldoende kunnen ophoesten, een griepprik overwogen wordt. Ook als er een bijkomende cardiale (hart-) afwijking of een afweerstoornis is, is er uiteraard een goede reden om een griepprik te overwegen. Ook is verblijf in een zorginstelling een indicatie voor de griepprik.

Kinderen tussen 6 maanden en 6 jaar oud die voor de eerste keer tegen griep worden ingeënt, krijgen overigens twee griepprikken. Ze krijgen een eerste griepprik en vier weken later de tweede. Dit is nodig om het lichaam genoeg afweerstoffen tegen de griep aan te laten maken. Iedereen ouder dan 6 jaar ontvangt één griepprik. En kinderen jonger dan 6 maanden mogen geen griepprik krijgen.

1 Op de website van het RIVM wordt aangegeven voor wie de gratis griepprik bedoeld is. Die mensen kunnen tussen half oktober en half november de griepprik halen bij hun huisarts of ontvangen deze via de zorginstelling waar ze verblijven.

Overige artikelen

Bij kinderen en volwassenen met PWS kunnen de volgende gezondheidsaspecten van invloed zijn als zij een operatie moeten ondergaan. Als ouder of verzorger van iemand met PWS kunt u de meest volledige informatie geven.

De meeste kinderen en jongvolwassenen met PWS krijgen dagelijks groeihormoon toegediend. Dit gebeurt met een onderhuidse injectie. Ouders/verzorgen krijgen aangeleerd hoe ze deze injecties kunnen toedienen. Sommige oudere kinderen met PWS kunnen leren zichzelf te injecteren.

In Nederland wordt groeihormoonbehandeling betaald door de zorgverzekering voor kinderen met PWS totdat ze zijn uitgegroeid. Voor volwassenen met PWS wordt groeihormoon niet vergoed door de zorgverzekering. Dit wordt pas mogelijk, indien nieuw onderzoek aantoont, dat ook (jong)volwassenen extra groeihormoon nodig hebben.

Behandeling en begeleiding van kinderen en (jong)volwassenen met Prader-Willi Syndroom (PWS) vindt bij voorkeur plaats in een Expertisecentrum in nauwe samenwerking met de lokale behandelaren.

Zorgverleners betrokken bij de zorg van een kind met PWS
Met welke artsen en paramedici kan een kind met PWS in aanraking komen?
 

Welke medische controles, onderzoeken, behandelingen en operaties kunnen voorkomen bij een kind met PWS?
Anthropometrie
Het meten van de lengte en andere afmetingen van het lichaam, wegen van het kind
Dexa Scan
Om de botdichtheid en lichaamssamenstelling te meten

Toon meer resultaten