Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Voedingsproblemen bij baby's

Laatst herzien op 17 november 2016
Leeftijd:

Eten en drinken lijken vanzelfsprekend, maar voor kinderen met PWS is dat lang niet altijd zo. Om goed te kunnen eten en drinken is spierkracht nodig in het mondgebied. Door spierzwakte bij baby’s met PWS zijn de spieren in het mondgebied slap en is er onvoldoende spierkracht om zelfstandig te drinken en voeding door te slikken. Dit kan afvallen in gewicht of vertraging van de groei en ontwikkeling tot gevolg hebben. Daarnaast kan het eten en drinken langzaam gaan en wordt het kind er sneller moe van.
Samen met de kinderarts wordt gekeken hoeveel voeding de baby met PWS nodig heeft.

Sondevoeding
Wanneer een baby met PWS niet in staat is om zelfstandig te eten en te drinken, is sondevoeding noodzakelijk. Hierbij wordt vloeibaar voedsel met behulp van een slangetje (sonde) toegediend. Dit is vaak een combinatie van flesvoeding en sondevoeding, zodat het kind de spieren in het mondgebied wel blijft oefenen. Dit is belangrijk voor het later weer volledig zelf eten en de ontwikkeling van spraak. Er zijn verschillende manieren voor het toedienen van sondevoeding. Over het algemeen krijgt een baby met PWS een tijdelijke neussonde, die om de zes weken vervangen wordt.

Lees meer

De sonde wordt via de neus ingebracht en komt via de slokdarm in de maag. Zo krijgt de zuigeling voldoende voeding binnen en wordt de energie dat het kost om te eten en te drinken bespaard en gebruikt om te groeien en ontwikkelen.

Zelfstandig eten en drinken
In eigen tempo leert een baby met PWS zelfstandig eten en drinken. De sondevoeding kan in die periode worden afgebouwd. De duur van deze fase verschilt per kind. Door de verminderde mondgevoeligheid en/of de reflexen in het mondgebied kan een kind ook meer tijd nodig hebben om gladgemalen voeding te leren afhappen van een lepel, te leren kauwen (broodkorst, gemalen groente en fruit) of de overstap te maken van een fles naar een tuitbeker of open beker.

Overige artikelen

Spierzwakte in het mondgebied wordt niet altijd meteen opgemerkt. Het is daarom belangrijk om op signalen te letten die aangeven dat eten en drinken minder goed gaan. Deze signalen zijn: hoesten, voeding die door de neus terugvloeit, luchtwegproblemen, voeding weigeren, niet van een lepel kunnen afhappen en/of moeizaam stukken voedsel kunnen kauwen. Ook is belangrijk om te weten dat braken weinig voorkomt bij kinderen met PWS.

Het is belangrijk om in overleg met een kinderdiëtist of diëtist voor verstandelijk gehandicapten die thuis is in de problematiek van PWS een goede lijn uit te zetten voor volwaardige voeding met passende hoeveelheid calorieën. Voorzichtigheid is geboden. Eten en drinken uitbreiden is nooit een probleem, de voeding beperken of verminderen kan leiden tot driftbuien en andere gedragsproblemen.

Er zijn verschillende mogelijkheden in het begeleiden van het voedingspatroon van kinderen met PWS. Deze keuze is onder andere afhankelijk van het kind en de gezinssituatie. Happy Weight stippenplan kan een hulpmiddel zijn bij het begrenzen van de calorieën. Het is een visueel programma over voeding en energie, waarbij de calorieën vertaald zijn in stippen.

Het is algemeen bekend dat het belangrijk is om voldoende vitamines binnen te krijgen. Door gezond en afwisselend te eten krijgen we over het algemeen voldoende vitamines binnen. Een uitzondering hierop is vitamine D.

Bij kinderen die niet graag in de zon zitten, is het verstandig om met uw arts te overleggen of uw kind vitamine D nodig heeft.

Het is heel belangrijk dat vrienden, familie, leerkrachten, buren, begeleiders enzovoort goed op de hoogte zijn van de noodzaak om strikt om te gaan met het vastgestelde eetprogramma van een persoon met PWS. Het kan niet vaak genoeg gezegd worden: Dat ene snoepje kan wél kwaad! Er is een flyer gemaakt waarin dit wordt uitgelegd. Handig om uit te delen. Klik hier om de flyer te openen.