Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Voedingstips

Laatst herzien op 17 november 2016
Trefwoorden:

Het is belangrijk om in overleg met een kinderdiëtist of diëtist voor verstandelijk gehandicapten die thuis is in de problematiek van PWS een goede lijn uit te zetten voor volwaardige voeding met passende hoeveelheid calorieën. Voorzichtigheid is geboden. Eten en drinken uitbreiden is nooit een probleem, de voeding beperken of verminderen kan leiden tot driftbuien en andere gedragsproblemen.

Tips voor voeding

  • Om de calorie inname te beperken wordt in de praktijk minder brood en minder aardappelen (of variatie op aardappelen) geadviseerd bij kinderen met PWS. Hierbij passen ook magere en minder vette varianten van producten als vlees, kaas en melkproducten. Extraatjes en traktaties moeten beperkt worden.
  • Voedingsvezels zijn belangrijk om verstopping of obstipatie te voorkomen. Voldoende voedingsvezels met voldoende vocht maken de ontlasting zachter en laten het volume toenemen. Daarnaast geven vezelrijke producten in het algemeen een gevoel van verzadiging.
Lees meer
  • Vocht is belangrijk: Het is bekend dat kinderen met PWS vaak moeite hebben met drinken. Dat is een algemeen verschijnsel bij kinderen met een verstandelijke handicap. Toch is voldoende vocht belangrijk om onder andere obstipatie te voorkomen.
  • Als een kind met PWS de neiging heeft om voedsel in de mond te proppen, kan het volgende geprobeerd worden: neem twee borden waarbij één bord in beheer blijft van de ouder/ verzorger en verplaats steeds een klein beetje eten van het ene bord naar het bord van het kind. Ook kan het helpen om een kleinere vork of lepel te gebruiken met eten, of eten in kleinere stukjes te snijden.
  • Sommige kinderen vinden het fijn om een speciaal bord te hebben met verschillende vakjes. In elk vakje komt een onderdeel van de maaltijd, zoals groente, vlees en aardappelen. Door de vakjes lijkt het bord voller en is de maaltijd overzichtelijk.

Overige artikelen

Eten en drinken lijken vanzelfsprekend, maar voor kinderen met PWS is dat lang niet altijd zo. Om goed te kunnen eten en drinken is spierkracht nodig in het mondgebied. Door spierzwakte bij baby’s met PWS zijn de spieren in het mondgebied slap en is er onvoldoende spierkracht om zelfstandig te drinken en voeding door te slikken. Dit kan afvallen in gewicht of vertraging van de groei en ontwikkeling tot gevolg hebben.

Spierzwakte in het mondgebied wordt niet altijd meteen opgemerkt. Het is daarom belangrijk om op signalen te letten die aangeven dat eten en drinken minder goed gaan. Deze signalen zijn: hoesten, voeding die door de neus terugvloeit, luchtwegproblemen, voeding weigeren, niet van een lepel kunnen afhappen en/of moeizaam stukken voedsel kunnen kauwen. Ook is belangrijk om te weten dat braken weinig voorkomt bij kinderen met PWS.

Er zijn verschillende mogelijkheden in het begeleiden van het voedingspatroon van kinderen en volwassenen met PWS. Deze keuze is onder andere afhankelijk van de persoon en de gezins- of woonsituatie. Stippencoach kan een hulpmiddel zijn bij het begrenzen van de calorieën. Het is een visueel programma over voeding en energie, waarbij de calorieën vertaald zijn in stippen.

Het is algemeen bekend dat het belangrijk is om voldoende vitamines binnen te krijgen. Door gezond en afwisselend te eten krijgen we over het algemeen voldoende vitamines binnen. Een uitzondering hierop is vitamine D.

Bij kinderen die niet graag in de zon zitten, is het verstandig om met uw arts te overleggen of uw kind vitamine D nodig heeft.

Het is heel belangrijk dat vrienden, familie, leerkrachten, buren, begeleiders enzovoort goed op de hoogte zijn van de noodzaak om strikt om te gaan met het vastgestelde eetprogramma van een persoon met PWS. Het kan niet vaak genoeg gezegd worden: Dat ene snoepje kan wél kwaad! Er is een flyer gemaakt waarin dit wordt uitgelegd. Handig om uit te delen. Klik hier om de flyer te openen.