Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Voedingstips bij baby's

Laatst herzien op 17 november 2016

Spierzwakte in het mondgebied wordt niet altijd meteen opgemerkt. Het is daarom belangrijk om op signalen te letten die aangeven dat eten en drinken minder goed gaan.

Deze signalen zijn:

  • Hoesten
  • Voeding die door de neus terugvloeit
  • Luchtwegproblemen
  • Voeding weigeren
  • Niet van een lepel kunnen afhappen en/of moeizaam stukken voedsel kunnen kauwen


Ook is belangrijk om te weten dat braken weinig voorkomt bij kinderen met PWS. Samenwerking met een (pre)logopedist en kinderdiëtist of diëtist voor verstandelijk gehandicapten wordt sterk aangeraden in het eerste levensjaar van een kind met PWS. De prelogopedist ondersteunt kinderen met of zonder lichamelijke en/of verstandelijke beperking en hun ouders rondom eet- en drinkproblemen en beginnende communicatie. Een prelogopedist wordt bezocht in het traject van sondevoeding en na het stoppen van de sondevoeding. Ook als er geen sondevoeding is gestart, kunnen er voedingsproblemen zijn, waarbij het advies van een prelogopedist nodig is. Belangrijke momenten voor advies zijn wanneer het kind niet goed drinkt en tijdens de overgang van vloeibaar naar vast voedsel.

 

Lees meer

Daarnaast zorgt de spierzwakte in het mondgebied niet alleen voor problemen met voedingsinname, maar is het ook een factor die bijdraagt tot spraakproblemen bij kinderen met het PWS. Logopedie is dus tevens van groot belang bij het ontwikkelen van spraak.

Wanneer de baby leert drinken uit de fles, zijn er verschillende hulpmiddelen die gebruikt kunnen worden. Een optie is een Habermann speen, waarbij er minder zuigkracht nodig is. Ook trucjes en spelletjes kunnen helpen om kinderen met PWS zelfstandig te leren eten. Zo kan eten in de wangzak gegeven worden in plaats van van voren. Tijdens het badritueel kunnen bekertjes in het bad gedaan worden om slokjes water te leren drinken. Ook zijn mondspelletjes, door de lippen te trillen of door een rietje te drinken en te blazen, een goede oefening. 

Overige artikelen

Eten en drinken lijken vanzelfsprekend, maar voor kinderen met PWS is dat lang niet altijd zo. Om goed te kunnen eten en drinken is spierkracht nodig in het mondgebied. Door spierzwakte bij baby’s met PWS zijn de spieren in het mondgebied slap en is er onvoldoende spierkracht om zelfstandig te drinken en voeding door te slikken. Dit kan afvallen in gewicht of vertraging van de groei en ontwikkeling tot gevolg hebben.

Het is belangrijk om in overleg met een kinderdiëtist of diëtist voor verstandelijk gehandicapten die thuis is in de problematiek van PWS een goede lijn uit te zetten voor volwaardige voeding met passende hoeveelheid calorieën. Voorzichtigheid is geboden. Eten en drinken uitbreiden is nooit een probleem, de voeding beperken of verminderen kan leiden tot driftbuien en andere gedragsproblemen.

Er zijn verschillende mogelijkheden in het begeleiden van het voedingspatroon van kinderen met PWS. Deze keuze is onder andere afhankelijk van het kind en de gezinssituatie. Happy Weight stippenplan kan een hulpmiddel zijn bij het begrenzen van de calorieën. Het is een visueel programma over voeding en energie, waarbij de calorieën vertaald zijn in stippen.

Het is algemeen bekend dat het belangrijk is om voldoende vitamines binnen te krijgen. Door gezond en afwisselend te eten krijgen we over het algemeen voldoende vitamines binnen. Een uitzondering hierop is vitamine D.

Bij kinderen die niet graag in de zon zitten, is het verstandig om met uw arts te overleggen of uw kind vitamine D nodig heeft.

Het is heel belangrijk dat vrienden, familie, leerkrachten, buren, begeleiders enzovoort goed op de hoogte zijn van de noodzaak om strikt om te gaan met het vastgestelde eetprogramma van een persoon met PWS. Het kan niet vaak genoeg gezegd worden: Dat ene snoepje kan wél kwaad! Er is een flyer gemaakt waarin dit wordt uitgelegd. Handig om uit te delen. Klik hier om de flyer te openen.