Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Voedingstips bij baby's

Laatst herzien op 03 november 2020

Spierzwakte in het mondgebied wordt niet altijd meteen opgemerkt. Het is daarom belangrijk om op signalen te letten die aangeven dat eten en drinken minder goed gaan.

Deze signalen zijn:

  • Hoesten
  • Voeding die door de neus terugvloeit
  • Luchtwegproblemen
  • Voeding weigeren
  • Niet van een lepel kunnen afhappen en/of moeizaam stukken voedsel kunnen kauwen
  • Veel tijd met een voeding bezig zijn


Het is belangrijk om te weten dat braken weinig voorkomt bij kinderen met PWS.

Samenwerking met een (pre)logopedist en een kinderdiëtist met ervaring met verstandelijk gehandicapten wordt sterk aangeraden in het eerste levensjaar van een kind met PWS. 
Zo’n gespecialiseerde diëtist geeft advies op maat over de hoeveelheid en het type voeding bij een zuigeling met PWS. Een prelogopedist ondersteunt kinderen en hun ouders rondom eet- en drinkproblemen en beginnende communicatie. Een prelogopedist wordt bezocht in het traject van sondevoeding en na het stoppen van de sondevoeding. Ook als er geen sondevoeding is gestart, kunnen er voedingsproblemen zijn, waarbij advies van een prelogopedist nodig is. Belangrijke momenten voor advies zijn wanneer het kind niet goed drinkt en tijdens de overgang van vloeibaar naar vast voedsel.


 

Lees meer

Spierzwakte in het mondgebied zorgt niet alleen voor problemen met voedingsinname. Het is ook een factor die bijdraagt tot spraakproblemen bij kinderen met het PWS. Logopedie is daarom van belang bij de spraakontwikkeling van het kind.

Wanneer de baby leert drinken uit de fles, zijn er verschillende hulpmiddelen die gebruikt kunnen worden. Een optie is een Habermann speen, waarbij er minder zuigkracht nodig is. Ook trucjes en spelletjes kunnen helpen om kinderen met PWS zelfstandig te leren eten. Bijvoorbeeld door eten in de wangzak te geven in plaats van voor in het mondje of met mondspelletjes als lippen trillen is het kind spelenderwijs te stimuleren de mond te trainen. Bespreek met je logopediste welke spelletjes geschikt zijn voor jou en je kind. 

Overige artikelen

Het is belangrijk om in overleg met een kinderdiëtist of diëtist voor verstandelijk gehandicapten die thuis is in de problematiek van PWS een goede lijn uit te zetten voor volwaardige voeding met passende hoeveelheid calorieën. Voorzichtigheid is geboden. Eten en drinken uitbreiden is nooit een probleem, de voeding beperken of verminderen kan leiden tot driftbuien en andere gedragsproblemen.

Er zijn verschillende mogelijkheden voor het begeleiden van het voedingspatroon van mensen  met PWS. De keuze is onder andere afhankelijk van de persoon zelf en de context waarin diegene leeft.  Waar sommigen dagelijks dezelfde voeding gebruiken, eten anderen meer gevarieerd.  Voor personen die dagelijks  veel variëren in hun voedingspatroon kan het tellen van kilocalorieën een uitkomst zijn. 

Er zijn verschillende mogelijkheden in het begeleiden van het voedingspatroon van kinderen en volwassenen met PWS. Deze keuze is onder andere afhankelijk van de persoon en de gezins- of woonsituatie. Stippencoach kan een hulpmiddel zijn bij het begrenzen van de calorieën. Het is een visueel programma over voeding en energie, waarbij de calorieën vertaald zijn in stippen.

Bij kinderen die niet graag in de zon zitten, is het verstandig om met uw arts te overleggen of uw kind vitamine D nodig heeft.

Het is heel belangrijk dat vrienden, familie, leerkrachten, buren, begeleiders enzovoort goed op de hoogte zijn van de noodzaak om strikt om te gaan met het vastgestelde eetprogramma van een persoon met PWS. Het kan niet vaak genoeg gezegd worden: Dat ene snoepje kan wél kwaad! Er is een flyer gemaakt waarin dit wordt uitgelegd. Handig om uit te delen. Klik hier om de flyer te openen.