Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Op 1 januari 2020 is de wet Zorg en dwang (Wzd) voor mensen met een verstandelijke beperking en een psychogeriatrische aandoening (zoals dementie) van kracht geworden. Het uitgangspunt van de nieuwe wet is ‘Nee, tenzij’.

Dit betekent dat vrijheidsbeperking of onvrijwillige zorg in principe niet mag worden toegepast, tenzij er sprake is van ernstig nadeel voor de cliënt of zijn omgeving. Deze wet vervangt de Wet Bopz (bijzondere opnemingen psychiatrische ziekenhuizen) en heeft nogal wat consequenties voor de zorgverlening en de totstandkoming van het zorgplan. 2020 is het overgangsjaar, maar voor de implementatie van de nieuwe werkwijze en de evaluatie ervan wordt ruim twee jaar uitgetrokken.

Duidelijke brochure

De Wet zorg en dwang is ingewikkeld, zeker voor mensen die er niet dagelijks mee te maken hebben. Gelukkig heeft het ministerie van VWS een duidelijke brochure gemaakt over de wet. Klik hier om deze te openen.

Lees meer

De Wzd geldt niet alleen in instellingen, maar bijvoorbeeld ook in de thuissituatie, logeeropvang en in kleinschalige woonvormen. De wet regelt dat cliënten alleen zorg krijgen die in het zorgplan is opgenomen en waar de cliënt mee instemt.

Komen de zorgverlener en de cliënt niet tot overeenstemming over vrijwillige zorg? Dan moet de zorgverlener een stappenplan doorlopen om de situatie van de cliënt goed te analyseren, alle alternatieven voor vrijwillige zorg te bekijken, en externe deskundigen in te schakelen. Als onvrijwillige zorg echt de enige manier blijkt om 'ernstig nadeel' te voorkomen, is verantwoord toezicht verplicht bij de toepassing. Een cliënt kan niet in zijn vrijheid worden beperkt en vervolgens alleen worden gelaten.

Onvrijwillige zorg

Onvrijwillige zorg is zorg waartegen de cliënt of zijn vertegenwoordiger zich verzet. In de Wzd staan negen soorten van onvrijwillige zorg:

  • Het toedienen van vocht, voeding, medicatie en medische controles/handelingen;
  • Beperken van de bewegingsvrijheid;
  • Insluiten;
  • Toezicht houden op de cliënt;
  • Onderzoek aan de kleding of het lichaam;
  • Onderzoek van de woon- of verblijfsruimte op gedrag beïnvloedende middelen of gevaarlijke voorwerpen;
  • Controleren op de aanwezigheid van middelen die het gedrag beïnvloeden;
  • Beperkingen in de vrijheid om het eigen leven in te richten, waardoor de cliënt iets moet doen of nalaten (inclusief het gebruik van communicatiemiddelen);
  • Beperkingen in het recht op het ontvangen van bezoek.
     

De regels over opname van onvrijwillige zorg in het zorgplan en de evaluatie ervan zijn altijd van toepassing, ook als de vertegenwoordiger instemt en de cliënt zich er niet tegen verzet, bij:

  • Medicatie die gedrag en/of bewegingsvrijheid beïnvloedt en die niet wordt toegediend volgens de geldende professionele richtlijnen;
  • Maatregelen waardoor de cliënt enige tijd in zijn bewegingsvrijheid wordt beperkt;
  • Insluiting.
     

Vrijwillige zorg is het uitgangspunt en moet vanzelfsprekend worden. Het inzetten van onvrijwillige zorg is altijd een laatste redmiddel.
De nieuwe wet regelt ook de opname van mensen met verstandelijke beperkingen in een zorginstelling als zij daar zelf niet over kunnen beslissen (opname zonder instemming, zonder verzet) of als zij zelf weigeren terwijl een opname wel noodzakelijk is (gedwongen opname via een inbewaringstelling of een rechterlijke machtiging).

Stappenplan

Een speciaal ontwikkeld stappenplan waarborgt dat alle mogelijkheden voor vrijwillige zorg in beeld komen. Hierin worden de rollen van verschillende betrokkenen beschreven. Dit zijn:

  • Cliënt
  • Cliëntenvertrouwenspersoon
  • Vertegenwoordiger cliënt
  • Zorgverantwoordelijke
  • Deskundige
  • Wzd arts
     

Kwaliteitscriteria

In de wet staan de volgende kwaliteitscriteria voor het gebruik van vrijheidsbeperkende maatregelen beschreven:

  • De situatie is onderzocht.
  • De maatregel (of een andere keuze) is vastgesteld na overleg met cliënt, omgeving, specifieke experts en belangrijke collega’s.
  • Er is aantoonbaar gezocht naar andere mogelijkheden.
  • De maatregel staat in redelijke verhouding tot het doel van de toepassing.
  • De minst ingrijpende maatregel wordt ingezet volgens de Wet zorg en dwang.
  • Het middel moet het beoogde doel bereiken en niet langer duren dan noodzakelijk.
  • Er zijn acties ondernomen om herhaling te voorkomen (regelmatiger en sneller beoordelen of de maatregel nog steeds nodig is).
  • Er is een rapportage en uitleg over de maatregel vastgelegd in het zorg- en ondersteuningsplan.
     

Multiproblematiek

Gedwongen zorg volgens de Wet verplichte ggz in de psychiatrie, gaat altijd via de rechter. Deze wet treedt gelijktijdig in werking met de Wet zorg en dwang. Voor de Wet zorg en dwang beslist een zogenaamde Wzd-functionaris samen met de zorgprofessional, de client/diens vertegenwoordiger. Voor mensen met zowel een verstandelijke handicap als een psychische stoornis is nog niet duidelijk onder welk regiem ze zullen vallen.

Beslissingsbevoegdheid

Iemand met een verstandelijke beperking mag vanaf 16 jaar zelf beslissingen nemen over de zorg die hij krijgt en over de uitoefening van rechten en plichten op grond van deze wet. Vanaf 12 jaar tot 16 jaar doet hij dit samen met zijn gezaghebbend(e) ouder(s) of voogd(en). Tot 12 jaar ligt de beslissingsbevoegdheid geheel bij de gezaghebbend(e) ouder(s) of voogd(en). 

Iemand is wilsbekwaam, tenzij is vastgesteld dat hij dat niet is. De Wet zorg en dwang bepaalt dat 'een daartoe deskundige, niet zijnde de bij de zorg betrokken arts', overeenkomstig de daarvoor gangbare richtlijnen, beoordeelt of een cliënt wilsonbekwaam is.

Iemand met een verstandelijke beperking mag vanaf 16 jaar zelf beslissingen nemen over de zorg die hij krijgt. Vanaf 12 jaar doet hij dit samen met zijn ouders of voogd. De wet gaat er vanuit dat iemand wilsbekwaam is. Iemand is wilsbekwaam als hij per situatie/beslissing:

  • De informatie over zijn zorg of behandeling kan begrijpen en er goed over kan nadenken
  • Begrijpt wat de gevolgen van zijn besluit zijn
  • Weet dat hij een besluit neemt.
     

Dit geldt ook als de persoon met een verstandelijke beperking een wettelijk vertegenwoordiger (mentor of curator) heeft. Ook dan staat de wilsbekwaamheid voorop. Iemand met een verstandelijke beperking is wilsbekwaam, behalve als is vastgesteld dat hij wilsonbekwaam is voor een beslissing.

De Wzd zegt dat een deskundige (bijvoorbeeld een arts, orthopedagoog of een GZ-psycholoog) moet vaststellen of iemand wilsonbekwaam is. Deze deskundige mag niet de arts zijn die betrokken is bij de zorg van diegene. Deze deskundige moet zijn mening ook bespreken met de wettelijk vertegenwoordiger van de persoon met een verstandelijke beperking. Als iemand wilsonbekwaam is, neemt zijn wettelijk vertegenwoordiger de beslissing over de zorg. Bijvoorbeeld een mentor, partner, ouder, broer of zus.

Meer weten

Overige artikelen

Soms kunnen mensen niet goed voor zichzelf zorgen of hun financiële zaken niet regelen. Ter voorkoming van misbruik door anderen kan de kantonrechter een curator, bewindvoerder of mentor benoemen. Deze persoon neemt financiële beslissingen voor de betrokkene of beslissingen over de zorg aan de betrokkene.

Voor een kind dat thuis woont en intensieve zorg* nodig heeft, kun je dubbele kinderbijslag aanvragen bij de Sociale Verzekeringsbank (SVB) 
De voorwaarden hierbij zijn:
•    Kind is 3 jaar of ouder, maar jonger dan 18 jaar
•    Kind woont bij jou thuis** en heeft intensieve zorg nodig.

Een kind met PWS kan behoefte hebben aan hulpmiddelen, zoals een aangepaste driewieler, tandem of rolstoel. Ook kan het nodig zijn dat er aanpassingen in huis gedaan worden, zoals sloten op de keukenkasten en de koelkast. Deze hulpmiddelen en aanpassingen moeten aangevraagd worden bij de gemeente waar het kind woont.

Het persoonsgebonden budget (pgb) is een bijdrage van de overheid waarmee mensen zelf de zorg kunnen inkopen die zij nodig hebben. Denk hierbij aan intensieve zorg, begeleiding, persoonlijke verzorging, persoonlijke verpleging, hulpmiddelen en voorzieningen. Daar komt bij dat mensen met een pgb in principe vrij zijn om zelf hun zorgverleners te selecteren en in te huren.

Wanneer kinderen met PWS groeihormoon behandeling krijgen en op vakantie willen gaan, is het belangrijk om met de volgende punten rekening te houden: Zorg er voor dat een medische verklaring is aangevraagd bij de behandelende kinderarts. In deze brief staat de medische verklaring voor het gebruik van de groeihormoon injectiepen, zodat deze in de handbagage meegenomen mag worden indien het kind reist per vliegtuig.

Kinderen die naar het Speciaal Onderwijs gaan kunnen onder bepaalde omstandigheden aanspraak maken op leerlingenvervoer per bus of per taxi.

Met een OV-begeleiderskaart reizen begeleiders van iemand met een ziekte of beperking gratis mee in het openbaar vervoer.

Reiskosten voor vervoer naar dokter, ziekenhuis en dergelijke zijn onder bepaalde voorwaarden fiscaal aftrekbaar.