Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Zorg voor volwassenen met PWS

Laatst herzien op 03 februari 2021

Dr. Laura de Graaff-Herder van het Erasmus MC vertelt over de zorg voor volwassenen met PWS. In de volwassenenpoli van het Expertisecentrum PWS werkt een team van specialisten aan de gezondheid en het welzijn van mensen met PWS: internist-endocrinoloog, diëtist, psycholoog en arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG). Er wordt gewerkt vanuit vier verschillende invalshoeken: hormoontekorten, voeding, gedrag en de hersenen, bewegingsapparaat.

Het belang van screening

Vanwege de hoge pijndrempel klagen mensen met PWS niet snel. Daardoor ontstaat het risico dat bepaalde ziektes pas ontdekt worden wanneer ze al ver zijn gevorderd. Om dat te voorkomen worden volwassenen met PWS een keer per jaar onderzocht: lichamelijk onderzoek, bloedonderzoek en zo nodig botonderzoek. Dr. Laura de Graaff-Herder legt uit.

Breed psychologisch profiel

GZ-Psycholoog Anja Roubos is werkzaam bij Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie (Vincent van Gogh ggz) & Expertisecentrum voor volwassenen met PWS. Zij is betrokken bij de zorg voor de volwassenen met PWS en werkt nauw samen met het Erasmus MC en Maastricht UMC+. Zij pleit voor het maken van een breed profiel van de mensen met PWS, waarin naast alle (sociaal) cognitieve functies, het adaptief vermogen en persoonlijke kenmerken, ook de contextuele factoren van het individu worden meegenomen. Inzicht in de behoefte achter het gedrag is volgens haar onontbeerlijk in het verlenen van de juiste zorg: “In welke fase iemand ook zit, elke verandering in gedrag heeft oorzaken en omstandigheden. Het is dan ook belangrijk om die eerst te achterhalen voor we iemands gedrag gaan problematiseren.”

 

Overige artikelen

Wat betreft behandelingen om de motoriek te verbeteren worden er positieve effecten van  groeihormoonbehandeling en oefenen genoemd. Groeihormoonbehandeling laat positieve effecten zien op de ontwikkeling van baby’s en peuters met PWS en ook bij oudere kinderen en volwassenen worden positieve effecten op de motoriek genoemd

Elk jaar laait de discussie op enig moment weer op. Moet ik de griepprik halen voor mijn kind met PWS? Sommige ouders ontvangen (automatisch) een oproep van hun huisarts en anderen weer niet. Maar hoe zit het nu?