Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Soms kunnen mensen niet goed voor zichzelf zorgen of hun financiële zaken niet regelen. Ter voorkoming van misbruik door anderen kan de kantonrechter een curator, bewindvoerder of mentor benoemen. Deze persoon neemt financiële beslissingen voor de betrokkene of beslissingen over de zorg aan de betrokkene.

In juli 2019 verscheen “Up to date over Prader-Willi syndroom”, een overzicht van de meest recente inzichten over het gedrag en de begeleidingsbehoefte van volwassenen met Prader-Willi syndroom (PWS). Vilans stelde het overzicht samen, in opdracht van het Prader-Willi Fonds.

In Nederland wordt groeihormoonbehandeling betaald door de zorgverzekering voor kinderen met PWS totdat ze zijn uitgegroeid. Voor volwassenen met PWS wordt groeihormoon niet vergoed door de zorgverzekering. Dit wordt pas mogelijk, indien nieuw onderzoek aantoont, dat ook (jong)volwassenen extra groeihormoon nodig hebben.

Dr. Laura de Graaff-Herder van het Erasmus MC vertelt over de zorg voor volwassenen met PWS.

Dr. Laura de Graaff-Herder van het Erasmus MC vertelt over hartproblemen bij volwassenen met PWS.

Dr. Laura de Graaff-Herder van het Erasmus MC vertelt over het stresshormoon bij volwassenen met PWS.

Toon meer resultaten