De Stichting Patiëntenorganisatie Prader-Willi Syndroom Nederland (stichting PWS) zet zich in voor drie pijlers: informatieverstrekking, lotgenotencontact en belangenbehartiging.

Met PWS moet je leren leven, elke dag weer. Zowel mensen met PWS als hun ouders, verzorgers en vrienden. Kennis over het syndroom is schaars en versnipperd. Daar wil het Prader-Willi Fonds (PWF) wat aan doen! Door het financieren van wetenschappelijk onderzoek en van activiteiten die de beschikbare kennis bundelen en uitdragen. Enerzijds het werven we fondsen en anderzijds het bij elkaar brengen van vraag en aanbod van kennis en onderzoek.

Het Centrum voor Neuropsychiatrie van Vincent van Gogh is onder andere gespecialiseerd in het Prader-Willi syndroom.
Zij bieden psychiatrische en neuropsychologische expertise bij volwassenen en jeugdigen met dit syndroom, en bij andere zeldzame genetische ontwikkelingsstoornissen).

De afdeling Kinderfysiotherapie van het Radboudumc is onder andere gespecialiseerd in de behandeling van kinderen met PWS en partner in het Expertisecentrum PWS.