De Stichting Patiëntenorganisatie Prader-Willi Syndroom Nederland (stichting PWS) zet zich in voor drie pijlers: informatieverstrekking, lotgenotencontact en belangenbehartiging.

Met PWS moet je leren leven, elke dag weer. Zowel mensen met PWS als hun ouders, verzorgers en vrienden. Kennis over het syndroom is schaars en versnipperd. Daar wil het Prader-Willi Fonds (PWF) wat aan doen! Door het financieren van wetenschappelijk onderzoek en van activiteiten die de beschikbare kennis bundelen en uitdragen. Enerzijds het werven we fondsen en anderzijds het bij elkaar brengen van vraag en aanbod van kennis en onderzoek.

De Prader-Willi groep is een besloten platform voor ouders, broers, zussen en andere familieleden.

Amerikaanse website met veel interessante informatie over PWS

De International Prader-Willi Syndrome Organisation is hét wereldwijde PWS netwerk.

Engelstalige website met een overzicht van de laatste wetenschappelijke artikelen over PWS