Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Professionals

filter op:
Leeftijd

De motorische ontwikkeling bij zuigelingen met PWS verloopt vertraagd. Dit hangt samen met de spierzwakte waardoor ze meer moeite hebben tegen de zwaartekracht in te bewegen. Gemiddeld duurt het twee keer zo lang voor kinderen met PWS om de normale ontwikkelingsmijlpalen te bereiken. De gemiddelde leeftijd waarop kinderen met PWS zelfstandig kunnen zitten is 15 maanden, lopen kunnen ze vaak zonder ondersteuning rond de leeftijd van 2,5 jaar.

Het is cruciaal om de motorische ontwikkeling te stimuleren bij jonge kinderen met PWS, omdat ze de motorische vaardigheden nodig hebben om hun omgeving te ontdekken en daarvan te leren. Het is daarom belangrijk dat een kinderfysiotherapeut het kind begeleidt ook na de babytijd.

Het kind beheerst de belangrijkste motorische vaardigheden, maar kan het nog niet lang volhouden. Hierdoor kan het bijvoorbeeld niet naar school fietsen of lopen. Ook begint het kind in deze periode meestal relatief zwaarder te worden. De motorische problemen, maar ook gedragsproblemen maken het soms moeilijk om aan te sluiten bij (buiten)speelactiviteiten en sport.

Het boekje De motorische ontwikkeling van kinderen met het Prader-Willi syndroom is een speciale Nederlandstalige samenvatting van het proefschrift Motor development in Prader-Willi syndrome van Linda Reus.

U kunt het boekje hier downloaden.

Wat betreft behandelingen om de motoriek te verbeteren worden er positieve effecten van  groeihormoonbehandeling en oefenen genoemd. Groeihormoonbehandeling laat positieve effecten zien op de ontwikkeling van baby’s en peuters met PWS en ook bij oudere kinderen en volwassenen worden positieve effecten op de motoriek genoemd

Na de geboorte kan de spierspanning verbeterd worden met fysiotherapie. Dit leidt tot een betere hoofd- en rompbalans, waardoor de baby in staat wordt gesteld te spelen en te leren. De kinderfysiotherapeut geeft naast het oefenen van de motoriek vaak ook praktische tips over het hanteren en verzorgen van een slappe baby.