Professionals
Bewegen en sporten
Lichamelijke beweging zal altijd deel moeten blijven uitmaken van het dagelijks leven van kinderen, pubers en (jong)volwassenen met PWS. Door de problemen in de hormonale aansturing hebben mensen met PWS niet alleen risico op overgewicht en obesitas, maar ook op vroegtijdige botontkalking, suikerziekte en hart- en vaatziekten.
Bewegen en goede voeding vormen voor bovenstaande problemen het beste medicijn. Bewegen leidt tot een toename van de spiermassa en hoe meer spiermassa des te hoger is de stofwisseling, ook in rust.
Door de vertraagde stofwisseling, het risico op overgewicht en de ongeremde eetlust, is het belangrijk om dagelijks voldoende te bewegen. Lichamelijke beweging versterkt de spieren, houdt het gewicht op peil en kan tevens een sociale functie vervullen.
Dit kan bijvoorbeeld met fitness, paardrijden of fietsen. Reguliere teamsporten zijn vaak lastig voor mensen met PWS; enerzijds door de spierslapte, anderzijds door de snelheid van het spel welke vraagt om voldoende motorische coördinatie en inzicht in het spel. Er bestaan sportmogelijkheden voor minder validen, voor zowel kinderen als volwassenen, die wel geschikt kunnen zijn, bijvoorbeeld G-voetbal (voetbalteams van gehandicapten). Ook wandelen met de hond, lopen in plaats van het gebruik van openbaar vervoer of auto en buiten spelen zijn vormen van lichaamsbeweging.
Overige artikelen
Informatie rondom spoedeisende medische situaties is weergegeven in het boekje Medical Alerts. Dit boekje kan daarbij helpen. Het is raadzaam dit boekje zoveel mogelijk bij de hand te hebben.
Bij kinderen en volwassenen met PWS kunnen de volgende gezondheidsaspecten van invloed zijn als zij een operatie moeten ondergaan. Als ouder of verzorger van iemand met PWS kunt u de meest volledige informatie geven.
Skinpicking is het pulken en krabben aan de huid. Dit gebeurt met name aan lichaamsdelen waar kinderen goed bij kunnen, zoals het gezicht, armen, handen, benen en voeten. In perioden van spanning kan dit gedrag toenemen bij kinderen met het PWS.
Kinderen met PWS vormen een kwetsbare groep wat betreft ademhalingsproblemen tijdens hun slaap. Bekend is dat zij soms even stoppen met ademhalen. Dit wordt een apneu genoemd. Er wordt onderscheid gemaakt tussen centrale apneus en obstructieve apneus. Bij oudere kinderen en volwassenen komen vooral de obstructieve apneus voor.
Mensen met PWS hebben een regulatiestoornis in de hypothalamus. De hypothalamus is een hersenstructuur die zich midden in het hoofd bevindt. Het stuurt allerlei processen en klieren in het lichaam aan, waaronder de productie van hormonen zoals groeihormoon, puberteitshormonen, schildklierhormoon en het stresshormoon cortisol. Bij mensen met PWS worden allerlei hormonen afwijkend aangestuurd waardoor ze ontregeld zijn.
Dr. Laura de Graaff-Herder van het Erasmus MC vertelt over hartproblemen bij volwassenen met PWS.
Informatie over spoedeisende medische situaties over PWS is beschreven in het boekje Medical Alerts.
