Professionals
Bewegen en sporten
Lichamelijke beweging zal altijd deel moeten blijven uitmaken van het dagelijks leven van kinderen, pubers en (jong)volwassenen met PWS. Door de problemen in de hormonale aansturing hebben mensen met PWS niet alleen risico op overgewicht en obesitas, maar ook op vroegtijdige botontkalking, suikerziekte en hart- en vaatziekten.
Bewegen en goede voeding vormen voor bovenstaande problemen het beste medicijn. Bewegen leidt tot een toename van de spiermassa en hoe meer spiermassa des te hoger is de stofwisseling, ook in rust.
Door de vertraagde stofwisseling, het risico op overgewicht en de ongeremde eetlust, is het belangrijk om dagelijks voldoende te bewegen. Lichamelijke beweging versterkt de spieren, houdt het gewicht op peil en kan tevens een sociale functie vervullen.
Dit kan bijvoorbeeld met fitness, paardrijden of fietsen. Reguliere teamsporten zijn vaak lastig voor mensen met PWS; enerzijds door de spierslapte, anderzijds door de snelheid van het spel welke vraagt om voldoende motorische coördinatie en inzicht in het spel. Er bestaan sportmogelijkheden voor minder validen, voor zowel kinderen als volwassenen, die wel geschikt kunnen zijn, bijvoorbeeld G-voetbal (voetbalteams van gehandicapten). Ook wandelen met de hond, lopen in plaats van het gebruik van openbaar vervoer of auto en buiten spelen zijn vormen van lichaamsbeweging.
Overige artikelen
Bij de meeste kinderen met PWS beginnen de eerste kenmerken van de puberteitsbeharing eerder dan bij hun leeftijdsgenoten. De oorzaak hiervan is het vroegtijdig oplopen van androgenen in het bloed. Androgenen zijn hormonen die worden geproduceerd door de bijnier, net als het stresshormoon cortisol. Androgenen zorgen voor schaamhaarontwikkeling, okselbeharing, een volwassen transpiratiegeur en jeugdpuistjes.
Een verminderde speekselproductie wordt vaak gezien bij mensen met PWS. Mensen met PWS zijn minder gevoelig voor dorstprikkels en lopen daardoor meer risico op uitdroging, voornamelijk bij warm weer. Naast een verminderde speekselproductie is het speeksel vaak ook dikker en taaier.
Kinderen met PWS worden geboren met een afwijkende lichaamssamenstelling; het lichaam heeft in vergelijking met andere kinderen minder spiermassa en meer vetmassa. De precieze oorzaak hiervan is nog onduidelijk. Daarnaast is de balans tussen energie-inname en energieverbruik uit evenwicht.
Veel kinderen met PWS hebben door hun spierzwakte naar binnen gedraaide enkels en platvoeten. Hulp van een fysiotherapeut en/of podotherapeut (therapeut van de voeten) of revalidatiearts is aan te raden bij klachten of loopproblemen.
Sommige kinderen met PWS hebben meer tijd nodig om zindelijk te worden. Zeker ’s nachts kan het langer duren voordat kinderen droog blijven. De meeste zorgverzekeraars vergoeden (grote) luiers of incontinentiemateriaal vanaf de leeftijd van vijf jaar.
Informatie over spoedeisende medische situaties over PWS is beschreven in het boekje Medical Alerts.
