Expertisecentrum Prader-Willi syndroom

Expertisecentrum Prader-Willi syndroom logoExpertisecentrum Prader-Willi syndroom logo en titel

Professionals

filter op:
Leeftijd

Wanneer de peuterleeftijd is bereikt, kunnen kinderen met PWS naar een peuterspeelzaal, medisch kinderdagverblijf of revalidatiecentrum. Afhankelijk van het ontwikkelingsstadium van het kind, de wensen van ouders, aanbod en beschikbaarheid van de opvang en de kosten wordt een keuze gemaakt.

Stichting MEE kan hierbij helpen. Kijk voor de contactgegevens van de dichtstbijzijnde vestiging van Stichting MEE op www.mee.nl
u kunt ook bij uw eigen gemeente naar de mogelijkheden informeren.

Ook op de website van de Rijksoverheid is meer informatie over dit onderwerp te vinden. (zie ook deze link)

Peuterspeelzaal
In Nederland kunnen peuters vanaf de leeftijd van twee jaar naar de peuterspeelzaal. Sommige peuterspeelzalen starten op de leeftijd van 2,5 jaar, dit verschilt per peuterspeelzaal. Vanaf de leeftijd van vier jaar stromen de peuters door naar het basisonderwijs.

Lees meer

Medisch Kinderdagverblijf
en medisch kinderdagverblijf (MKD), ook wel dagbehandeling jonge kind (DJK) genoemd, is een kinderdagverblijf voor kinderen die in hun ontwikkeling achterlopen op leeftijdgenoten. Dit kan zowel door lichamelijke aspecten (zoals PWS) als door psychosociale aspecten (zoals familieomstandigheden of traumatische gebeurtenissen) veroorzaakt worden.

Een MKD is bedoeld voor kinderen van nul tot zeven jaar. In overleg met het MKD wordt afgesproken hoeveel dagdelen per week een kind in het MKD verblijft. Vaak kan ook het vervoer van huis naar MKD geregeld worden bij het desbetreffende MKD. Een MKD kan in een centrum met de mytylschool (zie speciaal basisonderwijs) zitten, wat de overgang van peuterspeelzaal naar basisonderwijs kan vergemakkelijken.

Inschrijving
Voor een MKD is een medische verklaring nodig, bijvoorbeeld van de behandelend kinderarts.

Kosten
Ouders van kinderen in MKD betalen in principe een eigen bijdrage. De hoogte van de bijdrage hangt af van de leeftijd van het kind, het soort hulp dat het kind krijgt en het aantal dagdelen (ochtenden en/of middagen) dat het kind naar het MKD gaat. Het Landelijk Bureau Inning Onderhoudsbijdragen regelt de ouderbijdragen.

Daarnaast kan in sommige gevallen de opvang (volledig) worden vergoed vanuit de ZVW (Zorgverzekeringswet) of de WLZ (Wet Langdurige Zorg) bij de indicatie ‘intensieve kindzorg’, dit is afhankelijk van de grondslag. De zorg wordt vaak in de vorm van Zorg In Natura (ZIN) geïndiceerd. Soms is het noodzakelijk om de financiering om te zetten van ZIN naar een Persoonsgebonden Budget (PGB).

Voor kinderen met een PGB indicatie kunnen de kosten (alsmede vervoer) ook uit een PGB budget worden vergoed. Dit hangt wederom van de PGB indicatie af. Neem altijd contact op met jouw gemeente. Kijk voor meer informatie over het PGB bij kennis/praktisch/persoonsgebonden-budget.

Nog vragen?
Vraag informatie en advies van het Juiste Loket. Het Juiste Loket is een informatie- en adviespunt over de Jeugdwet, Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), Wet langdurige zorg (Wlz) en Zorgverzekeringswet (Zvw). Het Juiste Loket valt onder de verantwoordelijkheid van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Bezoek deze site.

Revalidatiecentrum
Indien de begeleiding van een revalidatiearts nodig wordt geacht, kunnen kinderen met PWS met een medische verklaring van de behandelend arts worden aangemeld voor een revalidatiecentrum. In de praktijk betekent dit dat het kind een dagdeel per week tot enkele dagdelen per week in het revalidatiecentrum is.

Overige artikelen

Kinderen die naar het Speciaal Onderwijs gaan kunnen onder bepaalde omstandigheden aanspraak maken op leerlingenvervoer per bus of per taxi.

Met een OV-begeleiderskaart reizen begeleiders van iemand met een ziekte of beperking gratis mee in het openbaar vervoer.

Reiskosten voor vervoer naar dokter, ziekenhuis en dergelijke zijn onder bepaalde voorwaarden fiscaal aftrekbaar.

Alle kinderen moeten een plek krijgen op een school die past bij hun kwaliteiten en mogelijkheden. Ook als zij extra ondersteuning nodig hebben. Dit is het uitgangspunt van passend onderwijs. Die plek kan op de school zijn waar u uw kind aanmeldt. Is dit niet mogelijk? Dan moet er een andere reguliere- of speciale school worden gevonden, die de begeleiding wel kan bieden.

Rond de leeftijd van 12 jaar gaan kinderen naar het voortgezet (speciaal) onderwijs. Het VSO is bedoeld voor de leeftijdsgroep 12 tot 20 jaar en geeft speciale aandacht aan kinderen met lichamelijke handicap, slechthorendheid of slecht zien, zeer moeilijk lerend en bij langdurige ziekte.