Professionals
Driftbuien
Er worden regelmatig driftbuien gezien bij mensen met PWS. Soms kan het aantal driftbuien verminderd worden of kunnen deze milder verlopen door voorzorgsmaatregelen te nemen. Indien “bekende gedragspatronen” veranderen, is het van groot belang om, naast het onderzoek naar psychologische of pedagogische oorzaken hiervoor alert te zijn op andere onderliggende oorzaken, zoals lichamelijke of psychiatrische oorzaken.
Een driftbui kan een signaal zijn dat het kind overspoeld wordt met frustraties of dat er een onderliggend probleem is. Vaak is het een opsomming van eerdere frustraties waarbij door een nieuwe frustratie de maat vol is. Dit uit zich in een driftbui. Zo kan het soms lijken dat een driftbui uitgelokt wordt door iets ‘kleins’ zoals een verkeerd woord, kleur of verkeerde plek van spullen. Vaak is een driftbui echter het gevolg van opeenhopende prikkels of frustraties die op één moment worden geuit. Deze frustraties kunnen ontstaan door het overvragen van het kind. Immers functioneren kinderen met PWS op een jongere emotionele leeftijd.
Een driftbui kan verbaal aanwezig zijn met schreeuwen, huilen, schelden of fysiek waarbij met spullen gegooid wordt of mensen in de directe omgeving worden geslagen of geschopt.
Na een driftbui gaan kinderen vaak huilen, ze zijn vermoeid en vallen in slaap. Het is belangrijk om tijdens een driftbui niet met het kind in discussie te gaan: hiermee worden de frustraties van het kind vaak vergroot. Laat het kind tot rust komen op een rustplek, zoals de eigen kamer, gang, een zitkussen, of een andere (prikkelarme) kamer. Dit wordt vaak een ‘time-out’ genoemd. Wanneer de rust teruggekeerd is, is het belangrijk om achter de oorzaak van de driftbui te komen. Misschien was er iets vergeten, veranderd of beloofd aan het kind? Het kan lastig zijn de oorzaak te achterhalen. Maar wanneer de oorzaak bekend is, kan eventueel de situatie aangepast worden en mogelijk een nieuwe driftbui voorkomen worden.
Rustmomenten gedurende de dag kunnen het kind helpen om de prikkels te verwerken. Een orthopedagoog kan begeleiding en hulp bieden bij vragen rondom het gedrag. Grote en kleine driftbuien zijn afhankelijk van een opbouw van frustratie en stress. Als het emmertje vol zit, dan is het de bekende “druppel” die de emmer doet overlopen. Iets kleins kan dan voor ontlading zorgen. De heftigheid van een driftbui kan zeer uitgesproken zijn, waarbij destructief gedrag gezien wordt. In een forse driftbui, kan iemand zichzelf verliezen en moet daarbij in veiligheid worden gebracht. Je hoort dan vaak de betrokkene frustraties roepen die al maanden geleden speelden. De driftbui duurt dan ook lang. Bij een kleine driftbui is de heftigheid wel iets minder destructief maar wel verbaal agressief. Een kleinere driftbui zorgt niet voor volledige ontlading, waardoor er gemakkelijk snel weer sprake kan zijn van boosheid.
In deze perioden verandert de omgeving van het kind en worden versterkte gedragskenmerken gezien bij kinderen met PWS zoals meer pulken aan de huid, meer rigide vasthouden aan routines en rituelen en meer neiging hebben tot het (zoeken naar) eten.
Een toename in driftbuien komt ook voor. Bij voorbeeld rondom de feestdagen: veel feestdagen draaien om eten, met snoepgoed rondom sinterklaas en uitgebreide diners met kerst. De spanningen beginnen al in oktober als in de winkels het snoepgoed komt te liggen. Daarna volgt in november de komst van Sinterklaas. De stress blijft toenemen tot na de feestdagen in december, door het extra snoepgoed (pepernoten, chocoladeletters), vieringen die de dagstructuur doen veranderen de daarmee gepaard gaande extra drukte. Veel kinderen met PWS kunnen hier niet goed tegen. In een stressvolle periode kunt u het kind meer rustmomenten geven of de taakjes (thuis of op school) verminderen om zo de prikkels en frustraties zo laag mogelijk te houden.
Overige artikelen
Skinpicking is het pulken en krabben aan de huid. Dit gebeurt met name aan lichaamsdelen waar kinderen goed bij kunnen, zoals het gezicht, armen, handen, benen en voeten. In perioden van spanning kan dit gedrag toenemen bij kinderen met het PWS.
Een opvallende gedraging binnen PWS is het gedrag rondom het eten. Doordat kinderen met PWS een onverzadigde eetlust (hyperfagie) hebben, kan het kind de volgende gedragingen laten zien: het zoeken naar eten, het verzamelen en verstoppen van eten, herhalend vragen stellen over eten, het stelen van eten, bijvoorbeeld van klasgenoten of thuis.
Bij kinderen en volwassenen met PWS komt het herhalen van (dezelfde) vragen, ook wel repetitief vragen, veel voor. Repetitief vragen ontstaat door onduidelijkheid: de persoon snapt de informatie niet, er is een teveel aan informatie/prikkels of de informatie verstoort hun dagelijkse ritme. Ook repetitief vertellen wordt vaak gezien bij mensen met PWS.
Rigiditeit is het star zijn in gedrag. Voorbeelden hiervan zijn het star vasthouden aan de dagstructuur, maar ook kleinere dingen als een vaste volgorde van aankleden of het symmetrisch strikken van de veters. Mensen met PWS willen dat de dag gaat zoals gepland is en bij veranderingen vragen zij (continu) wat er gaat gebeuren.
Er is relatief meer onderzoek beschikbaar over gedragsproblemen gerelateerd aan PWS bij kinderen dan bij volwassenen.
Bij mensen met PWS komen regelmatig psychiatrische problemen voor. Bekend zijn stemmingsproblemen, psychoses en Autisme Spectrum Stoornissen.
Informatie over spoedeisende medische situaties over PWS is beschreven in het boekje Medical Alerts.
